«Відчуваю, цій країні я непотрібний»: історія ВІЛ-інфікованого Олександра

18:05
Автор: Дар'я Гоц
Become a Patron!

Оновлено: 1 Грудня 2021, в 12:15

Тривалий час в Україні існує епідемія ВІЛ та СНІД. Ніби про це всім відомо, однак, здається, ця тема викликає менше цікавості у суспільства, ніж епідемія кору чи грипу.

Це можна зрозуміти, адже раніше ВІЛ вважався захворюванням, яке мають переважно ті, хто вживає наркотики. Частково, це правда, однак за останній рік принаймні на Вінниччині понад 80% інфікувань ставались через статеві стосунки (інформація станом на 2019 рік).

VежA вирішила поцікавитись, як живуть люди, які мають вірус імунодефіциту, та як ставляться до них оточуючі та наскільки суспільство інформоване, що таке ВІЛ та СНІД. 

Минулого року Олександр Коваль брав участь у соціальному експерименті на Європейській площі – стояв із плакатом, на якому було написано: «Я ВІЛ-позитивний. Обійми мене». Тоді до нього підходили чимало людей: батьки з дітьми, жінки, молодь та чоловіки, які обіймали Олександра та бажали здоров’я. Здавалося б, суспільство за останні роки дізналось більше про ВІЛ, а стигматизація та дискримінація осіб, які мають вірус, поступово зменшується. Однак, насправді все зовсім не так.

Ми зустрілись з Олександром Ковалем більш ніж за рік, після його соціального експерименту. Одна з найперших речей, які він сказав: «Я зараз точно знаю, що сказати всім ВІЛ-інфікованим. Щоб вони не зізнавались про свій статус у нашій країні».

Сьогодні йому 39 років, щоправда на перший погляд він виглядає дещо старшим. Про те, що має ВІЛ, він дізнався ще майже 15 років тому, в 2005-му.

– Я у Вінниці почав займатися мережевим маркетингом і продавав книжки. Моїм улюбленим місцем були лікарні тож поїхав у Медмістечко. Зайшов і посперечався, що лікарка візьме у мене найбільшу книжку, а я здам кров. І все. У мене була певна підозра, звісно, але не думав насправді, що в мене це є (ВІЛ – авт.). Думав, що пронесе. Через тиждень мене знову запросили у Центр СНІДу, я перездав кров ще раз і тоді все підтвердилось. За тиждень потрапив у лікарню і до мене там медсестра заходила у такому ніби скафандрі…

Знаєте, де могли інфікуватись?

– До в’язниці (за крадіжку автомобіля) я не пробував жодних наркотиків. А там було нудно. Хоча це, звісно, виправдання, яке я сам собі знаходжу. З’явився там наркотик і якийсь шприц, який вже років п’ять у тій тюрмі жив. Там голка така стерта була об шкіру, майже наполовину, її постійно треба було підточувати. То скільки ж людей нею перекололось?

Після виявлення вірусу, він тепер щодня приймає антиретровірусну терапію, яка пригнічує вірус та сприяє відносно повноцінному життю. Розповідає, що до обов’язкових щоденних прийомів препаратів швидко звик і це стало одним із ранкових ритуалів, як, наприклад, чашка кави або чаю.

– Звісно, перші півроку було складно. У мене тоді не було телефону, але був такий великий червоний будильник, який щоранку рівно о дев’ятій дзвонив. Ще й так противно. Я навіть їздив з ним на навчання у Київ. Якось так вийшло, що я почав навчатися на курсах соціальних працівників. Ми навіть були в Німеччині, обмінювались досвідом. Я бачив, яке відношення там, і яке у нас. Звісно, байдужість дуже сильно пов’язана з економічною ситуацією в країні.

ВІЛ-позитивний статус не став на заваді особистому життю і за деякий час Олександр одружився і сьогодні має трьох дітей. Завдяки тому, що чоловік приймає антиретровірусні препарати, уся його сім’я здорова. Щоправда, зараз його родина проживає в Польщі, а Олександр особливо не говорить про дітей, щоб «не світити їх». Судячи зі ставлення деяких оточуючих до самого Олександра, це рішення цілком логічне. За цей недовгий час, коли він вирішив публічно говорити про свій ВІЛ-позитивний статус, у нього з’явилось чимало проблем, як на роботі, так навіть зі сторони правоохоронних органів.

– У мене виникла така ідея, зробити це (ВІЛ-статус – авт.) відомим всюди: де я живу, працюю, щоб подивитися і поекспериментувати, як дійсно до цього ставляться люди. Але я це все робив сам. Поїхав у Славуту, Хмельницької області, там будинок батьків був. А я там працював при лісгоспі, звичайна така робота. Мій роботодавець знав про мій статус, він людина освічена, багато читає і я йому лікарняні привозив з Центру СНІДу, а там на кожній печатці – СНІД, СНІД, СНІД. Він, певно, й сам подивився інформацію, поцікавився і все було нормально. Колектив мій не знав. А коли про мене вийшла стаття в газеті, то вони відмовилися зі мною працювати і мені довелось піти.

Олександр почав проводити певну профілактичну роботу в місті та з’ясував, що за ті останні 20 років, коли в Україні активно працюють над проблемою СНІДу, саме в тому регіоні нічого не змінилось взагалі.

– Я потрапив в невропатологію там, у Вінницю ще не міг приїхати. То до мене там протягом чотирьох днів ніхто з лікарів не приходив. Медсестра, наприклад, щоб виміряти тиск обійшла всіх в палаті, крім мене. Питаю чому так, а вона каже, що не призначили.

Це ось на початку року було. Наступного ранку до мене приходить невропатолог, а я лежав у спеціальному корсеті з пластику, мене невропатолог постукала молоточком по корсету і каже: «О, бачу, Вам вже краще». І це мені жодного уколу не зробили і крапельницю не ставили. Це я не стерпів, написав головному лікарю, він якось зреагував, що наступного дня до мене прийшли одразу два невропатологи і тоді вже почали ставити крапельниці.

– Я зустрів в інфекційному відділенні людину, яка вже була на четвертій стадії. Спитав у цього такого сільського мужика, скільки в нього було за останніх п’ять років статевих відносин без захисту. Про презерватив він в принципі не знає. Він сказав, що, можливо, 20 різних дам. І виходить така ланцюгова реакція: жінки їдуть до себе, потім виходять заміж, а потім виявляється, що вони обидва інфіковані, звинувачують один одного і сім’я розпадається. Це в кращому випадку, коли вони дізнаються про це вчасно. В гіршому випадку, як стається майже завжди, людина буде доходити до останньої стадії, поки не отримає інвалідність, якщо ще виживе. Потім держава оплачує терапію і пенсію по інвалідності.

– Оцінивши цю ситуацію, я вирішив повідомити про це через газету. Наприклад, що через років 10 може бути, це просто така фантазія. Знаєте, як радіо вмикають о 6 ранку і спершу лунає гімн? Так ось через років 10 коментатор казатиме: «Шановні громадяни, всі випили АРВ-терапію?», а потім вже гімн. І така ланцюгова реакція може призвести до того, що практично вся країна буде на межі. Ми навіть на одних АРВ-препаратах та пенсіях по інвалідності збанкрутуємо. Враховуючи, що в країні війна, люди з інвалідністю й звідти приходять, і ще з цієї сторони буде…

Розповідає, що одного разу вирішив «прорватися» на ранкову п’ятихвилинку в місцеву поліклініку і поспілкуватися з лікарями, чому нічого не робиться щодо ВІЛ та СНІДу. Через соціальні мережі запропонував містянам прийти до центральної лікарні та підтримати. Посміхаючись каже, що «ніхто не прийшов, звісно». Під час розмови з лікарями Олександр запропонував їм під час направлення містян на здачу аналізів повідомляти ще й про можливість перевіритись на ВІЛ та наголошувати, що така перевірка безкоштовна. «Люди ведуться на безкоштовне і хоча б з п’яти людей піде один, а це вже добре». Однак йому не вдалось порозумітись із лікарями.

– Я знайшов, що є у них така стаття витрат на профілактику цієї проблеми, щоб якісь роботи проводили. Але це така стаття, з якої лікарі можуть просто тягнути собі гроші. Потім ще багато всього виявилось і стало гірше – почались правоохоронні «наїзди». На мене за ці останні 8-9 місяців, коли я став публічно про себе говорити, заводили близько п’яти справ. Я, лежачи у Вінниці в лікарні, дізнаюсь, що в мене у Славуті дім правоохоронці оточили і навіть якихось свідків знайшли, ніби що я зробив якийсь злочин.

Нині Олександр намагається знайти роботу, однак протягом декількох місяців, змінив вже чотири місця. Періодично йому необхідно проходити курс лікування, а це подобається не всім роботодавцям. Намагаючись влаштуватись на одне із підприємств у Вінниці, Олександру необхідно було пройти медичну комісію. Показує нам виписки, де вказано, що він придатний до роботи, особливо звертає увагу на довідки від нарколога та психіатра. Заключення лікарів стверджує, що він не перебуває на обліку і «ознак наркологічної патології не виявлено».

Олександр каже, що й сьогодні більшість людей думають, якщо хтось має ВІЛ, то ця особа або зловживає наркотиками, або ж займається проституцією. Коли ж усіма довідками він приїхав на завод, служба безпеки його просто не пропустила.

– Охоронці мені казали: «Ну, ви знаєте, як там до вас будуть відносить?…» І все. І це у Вінниці! Яка вважається нормальною і толерантною. Я хочу влаштуватись на роботу, щоб показати, що ми, ВІЛ-інфіковані, можемо працювати. Звісно, якщо не довести до критичного стану. Можемо сплачувати податки і буде користь для держави, а не просто сидіти в неї на шиї.

Хоча в мене є інвалідність, я отримую пенсію, але я справді можу працювати. Я хочу приносити користь державі. Це я виглядаю так, – жартує Олександр. – Але до навантажень звик. Будь-якого школяра забігаю на кросі. Хоча я й палю, але зараз такі школярі, так що це не проблема. Можу з Вами на плечах забігти на саму гору, – говорить, показуючи на Вежу. – Але, щоб я офіційно працював і сплачував податки – це чомусь не потрібно. Чому? Цього всього вистачає для того, щоб я зробив висновок – думаю, що цій країні я непотрібний. Чи можна це назвати не дискримінацією?

Говорить, що останнім часом все частіше думає про те, аби виїхати з України. Питаємо, куди саме хотів би.

– Я корінний українець, але ось тепер я не хочу ним бути. Я й взагалі вже людиною бути не хочу… – відповідає із сумною посмішкою.

– Я робив все по правилам, використовував свій час, щоб допомогти людям. Хоча мені це вже не потрібно, я вже 15 років на терапії і так проживу, це ж потрібно для людей. У мене троє дітей! Моя жінка не інфікована. Що ще потрібно показати, аби люди не боялися цього?

– Мрії у мене закінчились… Але подобається казки писати, про що хочете можу написати. Я свою книжку першу прочитав у 6 років, досі пам’ятаю, як вона називалась – «Замарайка», про лисеня в Тундрі. І в мене звичка, що мені дуже нудно їсти без книжок. У самого фантазія дуже бурхлива, тому я можу написати казку про все. У мене виникає ідея, і я записую історію на листочках, але вони десь губляться, а комусь дарував. Я все зі свого життя беру і просто це все «виливаю» в казку.

Які справи з ВІЛ та СНІД на Вінниччині?

(інформація станом на 2019 рік)

Ситуація в нашому регіоні, насправді, невтішна. За всі роки з початку епідемії ВІЛ в Україні у Вінницькій області було виявлено 5713 ВІЛ-інфікованих громадян України. З них 2505 встановлено діагноз СНІД, померли 1289 ВІЛ-інфікованих громадян (в тому числі 809 осіб від СНІДу). Це дані станом на перше листопада 2019 року.

Від ВІЛ-інфікованих матерів за весь період спостереження народилось 940 дітей. На серологічному контролі знаходиться 105 дітей, які народжені ВІЛ-інфікованими матерями, 711 дітей здорові, 43 дитини ВІЛ-інфіковані (з них 32 зі СНІДом), відмовились від нагляду батьки семи дітей.

У Вінницькій області під медичним наглядом станом на початок листопада перебуває 2940 ВІЛ-інфікованих громадян України, з них 1356 осіб мають СНІД.

Рівні ураженості ВІЛ-інфекцією перевищують середньообласний (360,78 на 100 тис. населення) у Ладижині (850,48), Гайсинському районі (522), Козятинському (466,2), Барському (464), Піщанському (463,41), Томашпільському (503,34) Тульчинському (450,22) районах. У самій  Вінниці цей показник менше середньообласного – 274,31 на 100 тисяч населення.

Найпоширеніші шляхи передачі ВІЛ на території Вінницької області:

  • статевий (тримає «лідерство» вже протягом чотирьох років) – 86,2%
  • при ін’єкційному споживанні наркотиків – 13,3%
  • від ВІЛ-інфікованої матері до дитини – 0,5% .

Загалом, за 36 років, що пройшли з моменту перших проявів, вірус імунодефіциту вразив більше 92 мільйонів осіб в світі. СНІД займає четверте місце в світі серед причин смерті.

За період з січня по жовтень 2019 року в Україні зареєстровано 13207 нових випадків ВІЛ-інфекції (31,2 на 100 тисяч населення), 6473 осіб мають СНІД (15,3 на 100 тисяч) і 2 484 випадки смерті від захворювань, зумовлених СНІДом.

Нині найвищі рівні поширеності ВІЛ-інфекції зареєстровано в Одеській (875,4 на 100 000 населення), Дніпропетровській (757,8), Миколаївській (739,2) областях, у Києві (445,8), Київській (429,4), Херсонській (421,7) та Чернігівській (378,9) областях. Регіони з низьким рівнем – західні області.

Фото Миколи Геркалюка

Читайте також: Супергерої в медичних халатах: як на Вінниччині рятують дитинство ВІЛ-позитивним дітям

✐ Якщо ви знайшли помилку, будь ласка, виділіть фрагмент тексту та натисніть Ctrl+Enter.