Про “розсіяний склероз”, який може спричинити втрату працездатності та навіть призвести до важкої інвалідизації, говорять доволі мало. Кожного року, 30 травня, відзначається Міжнародний День розсіяного склерозу. “VежА” вирішила дізнатись трохи більше про це захворювання та поспілкувалась з людьми про їх життя з таким діагнозом.
Перш за все, розсіяний склероз – це зовсім не “склероз” і немає нічого спільного з “розсіяністю”. Найжахливіше те, що найчастіше він вражає молодих людей працездатного віку, і ніхто не може бути впевнений, чи не дебютує хвороба в його організмі.
Простіше кажучи, розсіяний склероз – це хронічне аутоімунне прогресуюче захворювання центральної нервової системи.
Вважається, що ранніми ознаками РС можуть бути, зокрема: проблеми з рівновагою, прогресуючі порушення чутливості та/або слабкість кінцівок, подвоєння в очах, погіршення або втрата зору в одному оці.
Через те, що прояви розсіяного склерозу (надалі РС) абсолютно різні, його іноді називають “хворобою-хамелеоном”. Неможливо визначити конкретні симптоми, які 100% свідчать, що у людини розсіяний склероз, саме тому пацієнти можуть звертатись до різних лікарів, поки їм не встановлять точний діагноз. Діагностика РС включає в себе, зокрема, МРТ, по якому лікар зможе побачити можливе ураження головного мозку.
Наразі немає точної відповіді про причини виникнення хвороби, також невідомо що є тригером її дебюту, хоча лікарі найчастіше називають, зокрема, стрес, погану екологію, вплив токсинів, перенесені інфекційні захворювання та куріння.
Зазвичай, симптоми РС розвиваються у 20-40 років, а жінки хворіють у 2-3 рази частіше ніж чоловіки.
Лікування направлене саме на зняття загострення (пульс-терапія) та хворобо-модифікуючу терапію (ХМТ), яка дозволяє знизити ризик виникнення загострень. Її потрібно приймати постійно, з моменту діагностики хвороби, проте лікування дороговартісне та має багато побічних ефектів.
Саме тому, терапію потрібно підбирати індивідуально, і найважливіше завдання при РС – це уповільнення прогресування інвалідності.
Вважається, що понад 2,5 мільйона людей у світі мають РС, проте доступ до медицини, що спричиняє ранню діагностику може свідчити про те, що насправді хворих з РС значно більше.
Антон Кулагін з дружиною на конференції, присвяченій Міжнародному Дню РС
Попри те, що згідно з офіційною статистикою в Україні зареєстровано близько 20 тисяч хворих, насправді їх значно більше. Про це нам розповів Антон Кулагін, співзасновник благодійного фонду допомоги людям, які хворіють на розсіяний (множинний) склероз “99 probleMS”. Він сам хворіє на РС та має 2 групу інвалідності у досить молодому віці. Також РС хворіє його дружина, Мар’яна, – в неї перша група інвалідності. Разом з Олексієм Середою вони допомагають іншим пацієнтам з РС. Олексій Середа, наприклад, надає юридичні консультації. В нього теж РС і друга група інвалідності.
Загалом фонд працює з людьми, які не мають коштів на дороговартісне лікування та мають інвалідність. В пріоритеті у них – найважчі хворі, які потребують фінансової допомоги щоб закупити ліки для симптоматичного лікування. Наразі фонд працює над гуманітарною допомогою дороговартісними ліками. Одна фармацевтична компанія вже передала таку допомогу.
Антон розповідає, що в сусідніх країнах, таких як Польща та Угорщина кількість хворих на 100 тисяч населення майже вдвічі більша. Саме тому є підстава вважати, що в Україні є велика кількість недіагностованих людей, оскільки часто перші прояви хвороби не сприймаються серйозно.
В Україні існує державна програма, за якою ліки закуповуються за державні кошти. Однак без фінансової підтримки різних чи близьких людей пацієнти з інвалідністю внаслідок РС не можуть жити повноцінним життям.
Також Антон додає, що у світі РС вже не сприймається так фатально, як в Україні, оскільки в більшості прогресивних країн існує доступ пацієнтів до ефективних ліків, які можуть відстрочити пацієнту настання інвалідності. Однак на жаль, не в нашій країні.
Часто ліки, які безплатно розподіляються хворим на РС в Україні – це препарати старого покоління, які мають багато побічних ефектів. Окрім цього, вони не такі ефективні й іноді погано стримують прогресування хвороби.
Всі звернення про включення нових, більш ефективних препаратів в централізовані закупівлі поки що ігноруються. В бюджет наступного року ці ліки також не включені. А ще, держава забезпечує цими препаратами значну меншу кількість осіб з РС, ніж вона є за статистикою, – розповідає Антон.
Якщо ж лікуватись сучасними та ефективними ліками – вартість терапії при РС доходить до пів мільйона на рік. Таким чином потрібно лише державне забезпечення, оскільки самостійно пацієнт та його рідні не в змозі забезпечити лікування.
Ми поспілкувались з людьми з Вінниччини, які так чи інакше мають стосунок до цього захворювання. Нам розповіли не лише про життя з діагнозом, але й про усвідомлення того, що наразі ця хвороба невиліковна. Це – три абсолютно різні історії людей.
Роман, 43 роки
Роман розповідає нам, що ще з дитинства відчував перші симптоми РС, однак не міг ідентифікувати хворобу, оскільки про її існування навіть не знав. Спершу – це були часті герпеси й висипання на тілі. Потім був період відчуття піску в очах. Чоловік ходив до лікарів та здавав аналізи, проте крім хвороби Рейно нічого не виявили.
Однак ще з раннього дитинства в його медичній карті було вказано про “слабкість” ніг, та лікарі назначали лиш кальцій. Вже після одруження, у дорослому віці з’явився ще один дивний симптом – відраза до їжі. Він не міг нічого їсти, від будь-якого продукту одразу ж нудило і він блював. У 21 рік Роман поїхав до Португалії на заробітки, там сталась ремісія: його перестало рвати, він почав їсти та загалом добре себе почувати. Через деякий час симптоми знову повернулись – він дуже схуд та лікарі не могли знайти причину.
Надалі ремісії з рецидивами стали частими супутниками його життя: різні симптоми то з’являлись, то повністю зникали:
Мені стало дуже погано десь у 28 років. Одного дня ми приїхали з океану, я зранку встаю і тягну ліву ногу. Вона як відбита в мене була. І з того часу я почав тягнути ногу. Жінка мені допомогла йти, їздити було легко, а йти – ні. Потім вони (мається на увазі симптоми) пропали й знову все було добре. Але з’явилась слабкість: мені весь час все було важко. Хоча й мені ще з дитинства було важко ходити далеко, хоча й грав у футбол.
Через деякий час ліва нога відновилась – однак тепер погано функціонувала права, вона стала дуже слабкою, ходити стало важче. Рома продовжував жити звичайним життям, але все-таки знову звернувся до лікаря і зробив МРТ в Португалії. Лікар сказав, що є підозра на РС:
Я думав: який в мене розсіяний склероз? Можливо, проблеми з шийним хребцем або нерв защемився.
Після цього чоловік ще рік працював водієм і згодом повернувся в Україну. Після процедур з голковколювання зрозумів, що треба ще раз звернутись до лікарів. МРТ головного мозку підтвердило діагноз та показало ураження. “Розсіяний склероз – це як відбиток пальця. В усіх різний, у всіх свій” – сказав чоловікові лікар.
Розсіяний склероз – це як відбиток пальця. В усіх різний, у всіх свій.
Потім Роман почав сприймати експериментальні ліки, які мали б відстрочити прогресування хвороби, однак від них йому ставало ще гірше:
На цій програмі мені потрібно було кожні три місяці приїжджати та здавати аналіз крові. Я ходив своїми ногами, але з кожним місяцем лікування ставало все гірше і гірше. Більш як за пів року я перестав їздити на маршрутці, сів на свою машину, потім вже й на машині не зміг, брав таксі.
Загалом Рома був на хворобо-модифікуючій терапії близько чотирьох років. Окрім побічних ефектів, результату він не відчув тому згодом відмовився від традиційного лікування РС. За його словами, серйозних загострень в нього немає, хвороба повільно прогресує.
Наразі чоловік має інвалідність першої групи, проте повністю обслуговує себе сам: готує їжу, займається домашніми справами, іноді щось купує та продає в інтернеті. А ось влітку виходить на вулицю, іноді приїздить та відпочиває в лісі. За його словами, дуже важливо робити можливі фізичні вправи, не нервувати й жити у своє задоволення.
Приблизно два роки тому Роман почав лікування БАДами за “протоколом Коімбра”: наразі приймає високі дози вітаміну D та запевняє, що зараз почуває себе краще, ніж на медичній терапії. Також приймає інші добавки: хром, селен, холін та магній.
Дуже важлива дієта. Потрібно відмовлятись від нездорового способу життя, займатись спортом. Також дуже важливий емоційний стан та підтримка людини, яка тебе розуміє. Через якісь конфлікти в мене зразу слабкість в ногах, тому треба таких речей уникати. Потрібно повністю змінити спосіб життя. Я відмовився від алкоголю. Якщо вип’ю трохи – одразу ж відказують ноги, – підсумовує чоловік.
Рома каже, що його найбільші обмеження в тому, що він не може піти на роботу, однак прийняв це. Дистанційно не працює, щоб уникати стресів і морально не втомлюватись. За 15 років хвороби чоловік змінив коло спілкування, перестав курити, уникає психоемоційних перевантажень та по можливості більше рухається:
Я стараюсь більше бути на ногах, на тренажері. Постійно давати якесь навантаження і менше лежати.
Юлія, 30 років
Юлія за освітою – магістр комп’ютерних систем управління, працювала в технічному відділі банку. Однак наразі у відпустці по догляду за дитиною. Дівчина розповідає, що перші симптоми хвороби з’явились саме після пологів:
До народження дитини якихось особливих проявів не було. РС почав проявлятись через три місяці, як стала мамою. Довго це були болі в колінах та слабкість в ногах. Потім поступово почали німіти ще руки й лопатка. РС діагностували, коли вже оніміла повністю ліва частина тіла, на той момент я вісім місяців була мамою. Ще через п’ять місяців сталося чергове загострення хвороби з атрофією зорового нерва й майже сліпотою. В результаті, діагноз був підтверджений остаточно.
Вона зауважує, що розсіяний склероз – це не втрата пам’яті, оскільки суть хвороби полягає в пошкодженні мієлінової оболонки власним імунітетом. А отже, страждати можуть абсолютно різні рефлекси й частини тіла.
Дебют хвороби у Юлі, наприклад, розпочався з проблем із ногами. Ці симптоми зберігаються й досі: буває важко присідати або ходити. Іноді бувають мігрені, відсутність сил, помутніння в очах. Однак дівчина намагається організовувати повсякденне життя так, щоб симптоми впливали мінімально:
Звичайна піша прогулянка – це складне завдання, тому стараюсь їздити транспортом, куди треба, і не перевантажуватись. При цьому я мама донечки, якій лише 2 роки і 2 місяці, й розумію, що їй важливі різні активності. Тому щодня стараюсь гуляти з нею на вулиці, але обираю для цього дитячі майданчики, які є поблизу дому, щоб далеко не йти. Я наче працездатна, але виконувати будь-яку фізичну роботу мені важко, навіть прибирання у квартирі – це надзадача.
Насправді Юля зізнається, що хвороба дуже впливає на повсякденне життя: навіть графік побутових справ будується по принципу, щоб не було фізичного перевантаження:
Стараюсь навіть по мінімуму стояти на кухні за плитою, щоб не перевантажуватись, готую сидячи на стільчику. Навіть брати дитину на руки стараюсь по мінімуму, граюсь з нею на підлозі. Адже як тільки десь відбувається фізичне перенавантаження, відразу слідує оніміння тіла й болі. Боюсь в якийсь момент просто не втримати донечку на руках і хвилююся, що вона впаде. Сподіваюсь, такого ніколи не станеться.
Боюсь в якийсь момент просто не втримати донечку на руках і хвилююся, що вона впаде. Сподіваюсь, такого ніколи не станеться.
Дівчина розповідає, що коли їй підтвердили діагноз, вона розчарувалась в собі. Однак додає, що головна ціль для неї – дати щасливе повноцінне дитинство донечці. Тому вона намагається думати про хороше, а всю енергію направляє на саморозвиток: вдосконалює англійську, вивчає нову інформацію та навчається на онлайн-курсах тестування. “Займаю голову цілком і повністю, наскільки це можливо” – додає дівчина.
До війни Юлія була спокійна за майбутнє доньки, оскільки її чоловік брав на себе величезну частину сімейних обов’язків та допомагав у всьому:
До війни я була спокійна, хоч би що зі мною було, я знала, що в дитини є батько який попіклується про неї. Але зараз я постійно на нервах, адже в мене лише 3 група інвалідності і мого чоловіка, єдиного годувальника сім’ї, можуть в будь-який момент мобілізувати й відправити на війну. Це неймовірно страшно, адже я фізично і матеріально просто не потягну хороше життя для донечки. А від цих нервів і постійних тривог мій стан дуже погіршується.
Коли відбуваються загострення і потрібно лягти в лікарню – на допомогу приходять батьки. Хоча й вони живуть не у місті, мама Юлі приїздить в гості та допомагає.
Раніше дуже соромилась хвороби, вважала, що ганебно бути такою. Але з часом відбулась переоцінка цінностей, і я зрозуміла, що спроби приховати свою безсилість і хворобу забирають ще більше сил. А ця енергія могла бути направлена в зовсім інше русло. Було тошно і бридко від свого боягузтва. Тому видихнула і зізналася всім, в тому числі в соцмережах, що невиліковно хвора на розсіяний склероз. Після зізнання, відчула нереальне полегшення, буквально, наче камінь з душі впав.
Раніше дуже соромилась хвороби, вважала, що ганебно бути такою. Але з часом відбулась переоцінка цінностей, і я зрозуміла, що спроби приховати свою безсилість і хворобу забирають ще більше сил.
Зараз Юля вже дев’ять місяців проходить експериментальні клінічні дослідження. Вона зауважує, що наразі в Україні – це фактично єдиний метод отримати нові розробки в лікуванні. “Проте варто розуміти, що клінічні дослідження – це ще лише дослідження. Тобто ніякої ефективності ніхто не обіцяє, препарати лише розробляються” – додає вона.
Взагалі, і лікування, і діагностика розсіяного склерозу дуже дороговартісні. Коли наша героїня вперше стикнулася з РС, то за два тижні витратила близько 15 тисяч гривень, враховуючи, що три крапельниці кортикостероїдів їй компенсувала держава.
Юля розповідає, що лише МРТ спинного і головного мозку з контрастом коштує близько 5 тисяч гривень. Такі МРТ при РС треба робити мінімум два рази на рік, або й частіше, при кожному загостренні. “А якщо додати хоч мінімальну модифікуючу терапію, то виходять взагалі нереальні цифри, адже рідко хто має змогу витрачати по 50-60 тисяч гривень в місяць на дану терапію”.
Незважаючи на хворобу, Юлія підсумовує, що буде використовувати всі шанси для лікування, шукати нові можливості лікування та рухатися вперед:
Наше життя насправді надзвичайно прекрасне. І саме завдяки РС по-справжньому почала це цінувати та помічати.
Світлана, 40 років (на фото разом з мамою)
На жаль, нам не вдалось поспілкуватись з самою Світланою, оскільки хвороба надзвичайно сильно вразила її центральну нервову систему, утворивши так звані “вогнища”. Розсіяний склероз у жінки дуже швидко прогресує: з кожним місяцем, а то і днем їй стає все гірше.
Фактично зараз жінка паралізована, практично не може говорити й погано розуміє, що відбувається. Про це нам розповіла її мама, Ольга Іванівна. Жінка доглядає за донькою і погодилась нам розказати її історію, аби якомога більше людей знали про цю хворобу та вчасно звертались до лікарів.
Зараз пані Ользі 75 років, її доньці – 40. З дитинства її донька Світлана часто хворіла та була слабкою:
Я постійно була з нею по лікарнях. Одного разу мені дали адресу травника і ми їздили до нього у Київ. Через три місяці лікування ангіна її більше не турбувала. Застудою часто хворіла, але скільки її пам’ятаю, в неї постійно були головні болі, – розповідає жінка.
Так виглядала Світлана до хвороби
Пані Ольга працювала лаборантом і вчасно зверталась до лікарів, однак вони лише розводили руками, а призначене лікування не допомагало. Жінка розповідає, що вони звертались до різних неврологів і в різні лікарні, однак жоден лікар не міг поставити діагноз, а краще Світлані не ставало:
Лікарі казали, що вона слабка, немає імунітету. Ставили “вегетосудинну дистонію”. Тоді половині дітей ставили її.
За словами Ольги, коли в черговий раз вони звернулись до невропатолога, трапився абсолютно некомпетентний лікар, який не сприйняв симптоми Світлани серйозно:
“Що ви хочете від дитини?” – сказав мені лікар. Я кажу, в неї постійні головні болі. А він мені каже: “знаєте що, віддайте її заміж. Що ви ходите по лікарях і шукаєте в неї хвороби?”. Така мені була відповідь. Це було 20 років тому, – розповідає жінка.
Врешті-решт дівчина закінчила девять класів і вступила разом з подругами в училище, що поруч з домом, на швачку. Закінчивши училище, Світлана пішла працювати. Хвороба дуже швидко прогресувала – за словами пані Ольги, дівчина приходила додому дуже втомленою і її турбували постійні головні болі:
Вона не могла дивитись на сніг, її засліплювало, і вона втратила смак. Знову я звернулась до невропатолога, до сімейного лікаря… Вони нічого не могли знайти і направили її до зубного лікаря.
Стоматолог, хоч це і не входить в її професійну компетенцію, припустила, що у дівчини може бути РС, про що і розповіла її мамі. Врешті-решт жінка домоглась від невропатолога направлення у Вінницю на МРТ. Там одразу ж побачили ураження і поставили точний діагноз – розсіяний склероз. Таким чином, лише у 20 років Світлана дізналась причину регулярних головних болей та постійної слабкості. Лікарі завірили, що все буде добре, і її одразу ж поклали до лікарні:
І з тих пір вже 20 років нам все гірше, гірше і гірше… По два рази в рік кладуть в лікарню.
За словами Ольги Іванівни, Світлані не допомагало нічого – навіть експериментальні ліки по спеціальній програмі з різних країн, зокрема, з Німеччини та Ізраїлю.
Окрім того, в періоди загострень вона проходила пульс-терапію, лікувалась на кафедрі у різних невропатологів і по цей час приймає підтримуючу терапію. Дівчина працювала до 22-23 років і три роки жила в громадянському шлюбі. У 26 років Світлана народила дитину – хлопчика фактично врятували лікарі, оскільки в нього з народження розвинулась пневмонія та плеврит.
Хлопчик був в реанімації. Лише через 3 з половиною місяці його виписали додому, – розповідає пані Ольга.
Зараз йому 14 років, він навчається в школі та вивчає декілька іноземних мов. Хлопчик не має суттєвих проблем зі здоров’ям та допомагає бабусі доглядати за мамою:
Він дуже переживає за маму, зі школи постійно телефонує і питає, як вона. Це все відбувалось на його очах, ці “швидкі”…
Поступово в неї почали відмовляти ноги та погіршився зір. Раніше дівчина любила шити та вишивати, проте згодом і це їй ставало не під силу. Проте до пяти років ще могла повністю доглядати та гуляти з дитиною, а згодом й зовсім перестала виходити на вулицю. З третьої групи інвалідності, яку їй поставили у 20 років, вона дійшла до першої.
Точка неповернення сталась майже чотири роки тому – тоді жінка черговий раз лежала в лікарні, встала з ліжка і впала. Як підсумок – зламала тазостегнову шийку і з тих пір вже не може самостійно пересуватись. Вона не лише стала лежачою, але й погіршився її загальний стан: зараз вона майже не говорить, плутається, скільки їй років, та вже не здатна самостійно тримати ложку. Через спазм їй важко ковтати їжу, а через пролежні нещодавно взагалі прийшлось оперувати.
Архівне фото
Світлана, ймовірно, розуміла всю серйозність діагнозу, але весь час відсторонювалась від хвороби та до останнього не вірила, що інвалідний візок – для неї:
Вона мені сказала: я на твій візок не сяду, я твоїх ходунків не признаю, – додає мати.
За словами Ольги Іванівни, Світлана не сприймала хворобу, але й песимістично до всього ставилась. Жінка розповідає, що донька постійно спілкувалась з подругами по телефону, а з погіршенням стану їй стало байдуже:
Коли не прийду – вона все у телефоні, постійно з кимось говорила. Як їй стало погано і вона злягла – всі перестали звонити, всі забули, що є така Свєта.
Як їй стало погано і вона злягла – всі перестали звонити, всі забули, що є така Свєта.
Пані Ольга й надалі возила її до лікарів, які підбирали лікування, та були люди, які “не вірили в хворобу”:
Дехто спочатку, коли їй було 20-21 рік, казав, що вона прикидається. Дивись, як вона ходить, як з дівчатами сміється, навіть на дискотеку ходить, – згадує пані Ольга.
Дехто спочатку, коли їй було 20-21 рік, казав, що вона прикидається.
Зараз пенсії по інвалідності (2 100 гривень) не вистачає навіть на ліки – у Світлани часто підвищується тиск, вона приймає гормони та знеболювальні. Окрім того, дуже важко лікувати пролежні. Пані Ольга розповідає, що сенс її життя – доглядати за своєю хворою донькою та чоловіком, у якого тричі був інсульт, а також виховати онука:
В неї практично не було ремісій, хвороба постійно прогресує, – резюмує жінка.
Також пані Ольга розповіла, що Світлана зі ще одним нашим героєм, Романом, знайомі, оскільки проживали в одному місті – ходили в одну школу, а в дитинстві навіть разом грались.
Інтерв’ю з пані Ольгою записувалось ще до війни. Ми зв’язались з жінкою перед виходом матеріалу та дізнались сумну звістку, що Світлана померла від хвороби на другий день війни, – 25 лютого. “Vежа” висловлює щирі співчуття рідним та близьким Світлани. Ольга Іванівна дала дозвіл на публікацію цього інтерв’ю з надією, що цей матеріал допоможе іншим дізнатись про існування цієї хвороби. Ми вирішили опублікувати матеріал без змін.
Фото – з особистого архіву героїв
Дякуємо!
Тепер редактори знають.