Veжа неодноразово писала про донорство крові, людей, яким потрібна трансплантація, і тих, кому вже зробили операцію. Цього разу ми вирішили поспілкуватися про донорство із самими донорами.
Першою співрозмовницею стала Дар’я Іванович, вінничанка, яка неодноразово відвідувала Центр переливання крові й активно висвітлює це у соціальних мережах. А нещодавно дівчина подала заявку, і її зареєстрували в Українському реєстрі донорів кісткового мозку.
Іншою співрозмовницею стала вінничанка Олена Конюшко та її 10-річна донька Анна Костіна. Трохи більше як пів року тому дівчинка стала донором кісткового мозку для свого брата – В’ячеслава Костіна. Минулого року йому діагностували гострий недиференційований лейкоз (це коли найбільш молоді стовбурові клітини червоного кісткового мозку втрачають здатність до визрівання), і єдиним порятунком була трансплантація.
Вони розповіли Veжі про власний досвід, про те, звідки виникає бажання чи потреба стати донором, і чому це так важливо.
Дар’я Іванович
– “Є дуже багато передумов, щоб не стати донором” –
Вперше Дар’я стала донором крові у 2014 році. Каже, що це трагічна історія, адже тоді її найкраща подружка втратила свідомість просто у поліклініці. Лікарям, які прибули на виклик, вдалося запустити дівчині серце, але вона була вже у комі. Через великі крововиливи потрібно було знайти дуже багато донорів, і Дар’я не лише здала кров (вперше у житті), а й сама займалася пошуком донорів.
– Лікарі сказали, що в неї дуже великі крововиливи, і потрібно багато донорів. І от це п’ятниця, робочий день, 8 чи 9 ранку, ти в паніці починаєш всім дзвонити – у всіх не виходить. І для цього ж потрібні ще певні умови: 48 годин не вживати алкоголь, не мати хронічних захворювань, після пірсингу/тату має минути один рік, має бути тиск нормальний, після приймання антибіотиків певний час має пройти… Тобто є дуже багато передумов, щоб не стати донором. І якщо за всі дні прийшло чоловік 50 лише на Софію мою здавати кров, то тільки 20 пройшли по умовах донорства, – розповіла Дар’я.
– А раніше було ще таке, що якщо ти прописаний в іншій області, то ти не можеш стати донором. В тебе друг помирає, ти хочеш здати кров, але не можеш, бо в тебе прописка не у Вінницькій області… Це обмежувало й так обмежене коло осіб. Лише з 25 січня цього року прийняли закон, і він вже набрав чинності, що ти можеш здавати кров будь-де. Навіть люди з посвідкою на проживання можуть прийти і здати. І це дуже великий прогрес.
– “Вважаю своїм обов’язком “топити” за донорство крові” –
– На жаль, моя подруга не вижила. Але тепер я вважаю своїм обов’язком “топити” за донорство крові. В мене немає багато здач насправді, просто багато закликаю це робити, оскільки була по ту сторону і бачила, як це, коли її не вистачає. А в банку крові завжди не вистачає.
– І зараз є така величезна проблема в наших лікарнях… Коли, наприклад, людину доставляють, їй кров знайшли, влили, вже все нормально. Але цю людину не виписують, поки родичі не принесуть довідку від п’яти чи десяти донорів (поки не поповнять банк крові тією кількістю, якою в неї було влито). До мене реально жіночка на станції переливання крові підходила і питала: а кому тут гроші платити, а яка середня ринкова ціна? Тобто родичі, яким треба за сьогодні знайти 5 донорів, готові платити зверху, зі своїх, щоб ти здав кров конкретній людині, бо ти й так прийшов її здавати.
– Це така підпільна окрема тема, як сіра область. Бо багато хто здає кров, щоб заробити. І таке є. А якби був нормальний електронний реєстр донорів і банк крові, то таких ситуацій, коли тобі доводиться людей за руки хапати й пропонувати гроші, не було б.
Водночас Дар’я каже, що цю ситуацію значно покращує ініціатива “ДонорUA” – автоматизована система рекрутингу та управління донорами крові, яку розробили для популяризації донорського руху в Україні.
– Це сайт + додаток, і там пишуть: “терміново потрібна кров”, щоб люди за день під’їхали і здали. Там є бонуси, наприклад, знижки на аналізи. І зручно, що коли ти вносиш довідку про кровоздачу, додаток вираховує за календарем, коли ти наступного разу можеш здавати. І от “Донор.юа” дуже “топлять” за комунікацію, тому що люди живуть і не задумуються про це: “є десь я на своїй роботі, а є десь станція переливання крові”. І це не можна засуджувати. Ми ж багато про що не задумуємося. Просто значить їм в житті пощастило, і вони не були по ту сторону. А багато хто ще й боїться (особливо зараз, під час коронавірусу).
– Тому й роблю сторіс в Інстаграмі, щоб люди про це задумувалися. Я не хочу піаритися на цьому. Просто побачила, що ця тема елементарно не прокомунікована Ви не уявляєте… Мені люди в “лічку” почали писати: “а як часто, а скільки мілілітрів, а при цьому можна, а при цьому?” – такі діагнози писали, аж до інтимних. А я така: “я не знаю – це до терапевта”. Або просто пишуть: “я нічого не хочу питати, в мене анемія, просто дякую”.
– Я теж не задумувалася, як живуть люди з анемією. А їм потрібно робити переливання крові. Як ти взнав? – Через сторіс. Бо не будеш же при зустрічі про таке говорити. Але нехай ми про ось такі важкі теми можемо поговорити через сторіс, в дірект, це класно. Значить, зараз така форма спілкування. Про психотерапію якщо взнають через сторіс – теж чудово. Якщо це метод дистрибуції хорошого гонорового контенту, думки або потреби, значить його треба використовувати.
– Так, наприклад, я показала, що в нас оновили станцію переливання крові. Реально, ще один великий прогрес – там зробили офігезний ремонт. Бо раніше це була тупо радянщина, облуплені стіни, ти лежиш на страшних кушетках… Ну, так собі-місце. А зараз це цивілізовано виглядає: плазма, монітори, все чистенько, стерильно.
– І якщо, наприклад, у 2014 році виділялося 36 гривень на обід, і було так: “в касі дєнєг нєт, дзвоніть – може колись появляться”. То зараз 90 гривень чітко по квитанції тобі видають, і ти можеш їх потратити, куди хочеш. А ще раніше, це згадали знайомі, у 2000-х видавали не гроші, а талони на обід в “Піковій дамі” (це був культовий заклад в парку). І багато хто зі студентів здавали кров, щоб піти туди на чипси і пивко…
– “Донорство вважається навіть корисним” –
– Це мої такі фантазії на тему, але я вважаю, що потрібно працювати з лідерами думок. Не такими, які нагнали підписників в “Інсті” й продають, а з тими, хто має соціальний вплив на спільноту, наприклад, Вінниці. Люди, до яких є повага, за якими всі стежать через їхню діяльність, яким довіряють. Щоб ті люди на власному прикладі показували, що донорство крові – це нестрашно.
– Донорство вважається навіть корисним, тому що “проганяється” кров, виробляються нові тільця… І ти можеш здати кров, і заодно тобі тест зроблять: визначать якість крові, перевіряють групу, перевірять на СНІД, на гепатити, а зараз – ще й на “корону”. А ще можна здавати на тромбоцити і на плазму. Це вже визначають на станції, бо не всіляка кров ще на це підходить.
– Чому потрібно це робити? Відповідь проста: це може зробити дуже мала кількість людей, і якщо ще й ці не будуть ходити здавати, то в нас “жопа” буде в країні. Кому поповнювати банк крові? Ким? Ніким.
– Як ти наважилася стати в реєстр потенційних донорів кісткового мозку?
– З донорством кісткового мозку ще складніше. Завжди, коли треба пересадка, найперше шукають серед родичів, але іноді буває так, що немає серед родичів підходящого донора. Тоді шукають деінде, і для цього потрібен реєстр, якого в Україні немає. Хоча не так давно з’явився благодійний фонд “Український реєстр кісткового мозку”, і вони фактично займаються тим, чим не спромоглася зайнятись держава за 29 років.
Мається на увазі, що в Україні немає державного реєстру донорів, але є недержавний – від БФ ” Український реєстр донорів кісткового мозку”, який територіально розташований у Тернополі. Це єдиний наразі реєстр, який повноцінно функціонує та зростає, є інтегрованим у світовий реєстр з усіма доступами, проводить пошуки та забезпечує отримання клітин від іноземних донорів. У реєстрі БФ “Український реєстр донорів кісткового мозку” зареєстровано 2790 українців.
– В жовтні, здається, Уляна Супрун зробила допис про це у себе на сторінці. Я вирішила почитати. Детально все вивчила на сайті, зважила всі за і проти, і вирішила зареєструватися, – розповіла Дар’я. – Ти заповнюєш дуже простеньку форму аплікаційну, і тобі надсилають три ватні палички в конверті, грубо кажучи. Тобі потрібно зробити забір з внутрішньої сторони щоки і відправити в герметичній упаковці назад. Кілька місяців тому мені надійшло підтвердження, що “ви є в базі”. Тобто, мій матеріал може нікому і не підійти, але можливо через скількись там років буде запит.
– Донорство кісткового мозку звучить реально дуже страшно, але насправді це забір стовбурових клітин кісткового мозку. Там є два варіанти: забір з крові (використовують у 80% випадків – ред) і другий, більш складніший, трансплантація самого кісткового мозку (використовують у 20% випадків – ред). Написано, що це безболісна процедура, і там 1-2 дні госпіталізація буквально.
Детальніше про ці два способи забору стовбурових клітин можна почитати за ЦИМ посиланням.
– “Ти ніколи не знаєш, може й тобі потрібна буде допомога” –
– Навіть люди які не можуть бути донорами крові, донором кісткового мозку вони бути можуть. От, наприклад, як це спрацювало… Я записую сторіс, і моя знайома каже, що через ряд обставин не може бути донором крові, ніколи. Але вона дуже хоче помогти. Вона порадилася з терапевтом і теж подала заявку. Тобто їй має прийти ще висновок через пару місяців, але для неї це було таке… що ти десь можеш пригодитися і врятувати когось.
– Це не якісь пафосні слова. Таких випадків… Жив-жив, впав – помираєш, тобі терміново потрібна пересадка, і роби, що хочеш. Тим паче ти ж ніколи не знаєш, може тобі потрібна буде допомога. Ніхто ні від чого не застрахований. Наприклад, моя подруга нічим не хворіла. Вона була здорова, ходила в зал… І офіційно померла від того, що тромб відірвався. Тупо людина в розквіті сил, 25 років.
– От тобі кажуть: треба донори. Але це ж на дорозі не валяється. Це складно. Тому важливо, щоб була ця систематизація і список електронний, щоб Україна була частиною Європейського світу цивілізованого, де є загальний реєстр донорів. А що ти для цього зробив? Мазок з щоки здав. Тобі не загрожує це життям.
– І ти можеш або стати потенційним донором (заповнити цю анкетку), або допомогти фінансово, тому що один такий ДНК-тест в лабораторії коштує 40 євро. Я як потенційний донор не плачу за нього нічого, але хтось же оплатив, щоб я це зробила. Тому фонд можна підтримати й фінансово, – пояснила Дар’я.
Олена Конюшко та Аня Костіна
Також ми поспілкувалися з Оленою Конюшко, чия молодша донька в 10-річному віці стала донором кісткового мозку для свого брата. Це було донорство шляхом забору стовбурових клітин з циркулюючої крові. І навіть попри те, що лікарі все ж розглядали варіант пересадки самого кісткового мозку, дівчинка каже, що найбільше боялася того, що не зможе врятувати брата.
Олена розповіла, що про діагноз сина дізналася минулого року, і на той момент мешкала з чоловіком і донькою за кордоном.
– “Нам одразу сказали, що без трансплантації не обійдемося” –
– 8 квітня до мене подзвонив батько невістки і сказав, що Славік в лікарні. Він перед цим днів 10 жалівся на самопочуття: температура то висока, то понижувалась, і лімфовузли збільшилися. Його забрала швидка з підозрою на апендицит. А коли зробили УЗІ, виявили, що це лімфатичний вузол давить на апендикс – через те такі болі були. Взяли кров на аналіз, і при нормі лейкоцитів 7-8 тисяч, здається, в нього було 140 тисяч. Потім взяли пункцію спинного мозку і відправили в Київ у лабораторію. Діагноз нам поставили “гострий недиференційований лейкоз”. Він був ускладнений філадельфійською хромосомою (з нею відбулися генетичні зміни), і нам одразу сказали, що без трансплантації не обійдемося.
Через тиждень після цього дзвінка Олена вже була в Україні, однак ще два тижні мусила перебувати на обсервації (через пандемію коронавірусу), тож із сином та лікарями спілкувалася телефоном.
– Сина намагалися виводити в ремісію: робили ще один блок хімії, бо без цього ніхто трансплантацію робити не буде. А мені сказали, які документи збирати, куди їхати, до кого звертатися.
– В Пироговці нас одразу почали готувати до Туреччини. Сказали, що там найкращі клініки і спеціалісти, і що їхній банк донорський нам чомусь більше підходить (навіть у порівнянні з Білоруссю). Вже на початку червня інститут кісткового мозку дав довідку, що вони таку операцію нам не зроблять. Я до неї прикріпила купу документів і відправила в МОЗ. Юля (це наш посередник з клінікою в Туреччині) вже тоді виставила інвойс (рахунок – ред.) на 95 тисяч доларів, і всілякі документи (що зобов’язується клініка і таке інше). І в липні ми отримали підтвердження з МОЗ, що нам оплатять операцію за кордоном.
– Це дуже швидко відбувалося. Ми тут будинок бігом продаємо, живемо у моєї бабусі, невістка – у своїх батьків, бо тільки народила… В нас не було часу, щоб тут шукати неродинного донора, хоча на той момент ми ще не знали, що нам підійде сестричка. І нам лікар сказала, що в Україні Аня не має права бути донором, бо вона неповнолітня. А за кордоном це можливо. Мені Юля розповідала, що в них три з половиною рочки дитина була донором сестричці. Навіть такий випадок був. І в нас бази донорської немає – це от зараз тільки-тільки почався цей рух.
Олена розповіла, що договір з клінікою в Туреччині був на 15 днів обстеження і 60 днів перебування. Але на перше обстеження вони полетіли вдвох із сином (кров доньки, як претендента на донорство, привезли з собою у спеціальному контейнері).
– “Я сама хотіла врятувати свого братика” –
– Я теж була претендентом на донорство, але читала, і лікарі розповідали, що рідні брати/сестри найбільше підходять як донори, навіть батьки підходять не настільки. Словом, в понеділок ми вилетіли, в п’ятницю вже були вдома. Нам сказали: десь тижні два будуть перевіряти мою кров і донечки, і тоді робитимуть висновки, що робити далі. Але буквально через тиждень нам дзвонить куратор і каже, що сестричка на 100% підходить як донор, і що в понеділок нас вже чекають там.
Олена каже, що конкретні бесіди з донькою не проводила, але в Ані не було жодного страху. Та й на запитання “чого вона боялася найбільше”, дівчинка відповідає: “Що я не стану донором для братика”.
– Мене не заставляли бути донором. Я сама хотіла врятувати свого братика, – впевнено заявляє дівчинка.
– Лікарі з нами постійно спілкувалися (були перекладачі), розповідали, що це просто буде як переливання крові, просто довгий час, – каже Олена.
– Там дуже класні лікарі. Вони такі добрі… І мені там одного медбрата мама ляльку зв’язала, – похвалилася Аня.
– Переливання 7 годин перший раз було. Мене завезли в операційну, вкололи снодійне і вставили катетер в яремну вену, – розповіла дівчинка.
– Під загальним наркозом тобі ставили. Але до цього тобі робили щеплення три дні, два рази в день. Це такі щеплення, які виводять стовбурові клітини в кров, – пояснила Олена. – Після щеплень взяли кров на аналіз, сказали, що достатньо стовбурових клітин, і можна робити трансплантацію.
– Першого дня мені рівно в 5 годин вкололи цей укольчик в руку. Я злякалась трішки. І потім через годину щось я дуже кашляла, в мене зводило спину, і ось тут боліло, – показала Аня в область грудної клітини.
Зі слів Олени, такою була реакція організму доньки в перший день після щеплення. У БФ “Український реєстр донорів кісткового мозку” також зазначають, що серед побічних ефектів процедури можливий біль у кістках, іноді головний біль, стомлюваність… Однак вони проходять через 1-2 дні.
– Після того, як мені поставили катетер, через пару днів приїхала така “бандура” величезна (клітинний сепаратор – ред.), – продовжує розповідати Аня. – В мене в яремній вені невеличкі трубочки такі були. Їх під’єднали до ще довших трубочок, і до апарата. Одна трубка викачувала з мене кров, відділяла стовбурові клітини, а друга трубочка заливала кров до мене. Це сім годин перший день. А на другий день трішки менше – десь п’ять… Але нормально було. Я не переживала.
Олена пояснила, що через велику різницю у вазі між донором і реципієнтом (близько 30 кілограмів), забір стовбурових клітин довелося робити два дні. Увесь цей час Аня лежала на ліжку, гралася іграшками та дивилася відео. А після того, як стовбурові клітини зібрали, їх як крапельницю (так само – у яремну вену) під’єднали В’ячеславу.
– В неї буквально на другий день після трансплантації, зібрали кров, подивились, що показники як у донора не впали, і нас усіх перевели в одну палату. Стовбурові клітини дуже швидко відновлюються, тому в принципі ми й не хвилювалися. А для сина напевно три тижні найкритичніші були, коли організм починає боротися. Він тоді майже постійно спав, майже нічого не їв… Дуже важко було, тому що показники крові були всі на нулі. Тобто відбулося скидання всіх налаштувань.
– Лікарі сказали, що коли почнуть тромбоцити підійматися (щоб нормальне було кровотворення), вони вже не будуть хвилюватися і нас зможуть виписати. Так і сталося. Після трансплантації буквально на третій день йому ще два дні прокапали “хімію” дуже-дуже легеньку. Потім нас ще раз обстежили і сказали, що стовбурові клітини прижилися на 100%.
– Зараз Славік тут здає кров, результати аналізів перекладають англійською мовою, він відскановує їх і відправляє в Туреччину. Єдине що – в нас на химеризм не роблять аналіз. Коли був у Туреччині, йому ще безкоштовно зробили, а зараз то звісно, що за кожен аналіз нам виставляють рахунок. І дуже великі кошти йдуть на лікування, тому що постійно потрібно підтримуючі ліки, – розповіла Олена.
24 березня буде рівно сім місяців, відколи Аня стала донором кісткового мозку для рідного брата.
За інформацією БФ “Український реєстр донорів кісткового мозку”, щогодини одній людині в Україні діагностують рак крові. Такі хвороби, як лейкемія, апластична анемія, лімфома й імунодефіцити та інші можна вилікувати за допомогою трансплантації кісткового мозку. Однак лише 25% хворих можуть мати родинного донора. Для інших необхідно знайти неродинного донора у спеціальних реєстрах. Можливість збігу генотипів між двома випадковими особами дуже мала, тому щоб знайти сумісного донора, дуже важливо, щоб якомога більше людей стали потенційними донорами кісткового мозку. Для більшості пацієнтів – це єдиний шанс на порятунок життя.
_
Більше про донорство кісткового мозку можна почитати за ЦИМ посиланням, а про донорство крові – за ЦИМ.
Фото Марини Сербінович
Дякуємо!
Тепер редактори знають.