Вінничанка Наталя Некипіла, яка на початку року створила ГО “Спільнота вітиліго в Україні “Інакші””, покликану об’єднати людей з вітиліго, підтримати їх та має просвітницьку мету як для людей із захворюванням, так і без, опублікувала статтю “Експерименти, пожиттєва терапія чи прийняття: перспективи лікування вітиліго в Україні”. В своїй роботі активістка зібрала історії людей з вітиліго та публікує думку фахівців.
Відповідні відео та посилання на статтю опубліковані на Facebook-сторінці “Спільнота вітиліго в Україні “Інакші””. З дозволу авторки публікуємо статтю нижче без змін. Відео можна переглянути за ЦИМ посиланням.
Нагадаємо, в червні до Всесвітнього дня вітіліго в нас вийшло інтерв’ю з Наталею. Про вітиліго, методи лікування та поширені міфи, пов’язані з цим, читайте ТУТ.
Експерименти, пожиттєва терапія чи прийняття: перспективи лікування вітиліго в Україні
«У гонитві за дієвими методами терапії можна отруїти власне життя. Бо іноді саме не лікування й приносить бажаний ефект» – Ірина, вітиліго 17 років.
Ірина має вітиліго з 14 років. Фотографії темношкірої українки з білими плямами ілюструють світові публікацій про хворобу, оскільки Іра – модель з вітиліго, якій вдалося конвертувати особливість в унікальність.
Дівчина розповідає, що тривалий період життя намагалась позбутися плям, пробуючи різні методи лікування. З нетрадиційного: вживання трав’яних настоянок та ряски й натирання плям полином і червоним перцем. Також Іра має досвід лікування “Мелагеніном” у поєднанні з інфрачервоним опроміненням. Каже, якщо ефект від якихось із цих методів й був, то тимчасовий, взимку білі плями з’являлись знову. Тож полишила спроби лікувати вітиліго й радить не витрачати ресурси, а прийняти наявність його.
– Мій найбільший страх раніше – це 100% ураження шкіри. Але так склалось, що я познайомилась з двома людьми (хлопець і дівчина), які мають абсолютно білу шкіру через повну втрату меланіну. І знаєте, що? Вони живуть нормальним життям та приймають себе такими, як є. І щасливі в цьому, – каже Іра.
“Зараз мені з моїми плямами абсолютно нормально” – Наіра, має вітиліго 24 роки
Наіра має вітиліго вже 24 роки, вражено майже 70% шкіри. Аутоімунний розлад їй діагностували в дитячому віці, тож спершу лікувати намагались батьки. Каже, мама постійно шукала дієві методи, а сама дівчина-підліток – бодай якусь інформацію про свою хворобу.
– Я хотіла зрозуміти, що це за хвороба і чому моя шкіра втрачає колір, але раніше в мережі інформації було обмаль. Лікарі теж не знали, як лікувати, тож усі радощі нетрадиційної медицини, як то поїдання ряски, ходіння по вранішній росі, спиртові настоянки каштана чи червоного перцю – мені знайомі. Найтрешовіше – то червоний перець. Досі пам’ятаю, як може пекти усе тіло. Згодом, я полишила ці спроби позбавитись плям. Зараз мені з ними абсолютно нормально, – розповіла Наіра.
Дівчина зізнається, що прийняття прийшло не одразу. Реакція суспільства на її зовнішність впливала на самооцінку. Люди остерігаються не їм знайомого, часом навіть бояться контактувати, щоб не заразитись (сміється). Наіра згадує випадок, який емоційно похитнув.
– В юності дуже хотіла працювати офіціанткою в атмосферній кав’ярні в моєму мікрорайоні. Пройшла співбесіду й тиждень відстажувалась. Дуже тішилась, що отримала бажану роботу. Але у день, коли мене мали офіційно оформлювати, адміністраторка сказала, що це не можливо, оскільки я не підходжу. Я почала розпитувати її про причини різкої зміни рішення і вона зізналась, що коли мене побачив власник кав’ярні, сказав, що такі люди як, я – не можуть обслуговувати його поважних клієнтів. Я тиждень після цього ридала й не виходила з дому. Ненавиділа хворобу. Але згодом усвідомила, що думка однієї людини точно не повинна змінити мого життя. То був переламний момент, – зізнається Наіра.
Наразі харизматична й життєрадісна дівчина поєднує роботу у сфері краси та водійки таксі. Займається Pole dance і любить своє тіло. Лікувати вітиліго не намагається, бо при такій поширюваності плям – це потребує надто багато ресурсу, як фінансового, так і психологічного.
«Вітиліго невиліковне» – чує людина від лікаря й не робить спроб впливати на процес, – Вікторія Миронюк, дерматовенерологиня
Через брак в Україні фахівців, які спеціалізуються на вітиліго та малодослідженості хвороби, при первинному зверненні до сімейного лікаря чи дерматолога, люди з вітиліго часто чують, що «хвороба невиліковна» й не розглядають варіанти терапії. Або ж, в пошуках альтернативи, звертаються до нетрадиційної медицини, витрачаючи час і кошти. Оскільки наразі методів лікування вітиліго з доведеною ефективністю мало загалом у світі, мережа рясніє порадами від знахарів та пропозиціями експериментальних ліків на кшталт “тільки зараз і лише у нас”.
Вітиліго – це аутоімунне хронічне захворювання, яке вражає близько 0,7-2% людей на землі (ред. – дані різняться), – пояснює лікарка дерматовенерології, кандидат медичних наук Вікторія Миронюк. Імунна система людини з вітиліго атакує клітини меланоцити, які відповідають за захист шкіри від ультрафіолету, виділяючи пігмент меланін. Через брак меланоцитів в уражених ділянках шкіри й виникає депігментація. Хвороба може приносити пацієнту значний психологічний і соціальний дискомфорт, але за умови правильного догляду за депігментованою шкірою, фізичної шкоди здоров’ю людини не несе.
При появі перших плям, лікарка радить звернутись до фахового дерматолога. Маючи інформацію про наявні методи терапії, тривалість, вартість та перспективу, людина з вітиліго визначить подальший план дій.
«Оскільки в Україні доступна більшість методик лікування вітиліго, вважаю, що спробувати все ж варто. Є пацієнти, які періодично проходять терапію і мають результат. Він може бути стійким, можливий і рецидив хвороби. Принаймні люди спробували і визначились – це їх варіант, чи ні. Якщо все ж ні, можна якісно жити й з плямами», – каже Вікторія.
За словами Вікторії Миронюк, доказові методи протокольного лікування вітиліго включають декілька методик. Перша – це застосування топічних глюкокортикостероїдів (ред – стероїдні гормони) та (або) інгібіторів кальциневрину у поєднанні (чи без неї) вузько спектрової фототерапії UVB 311 nm.
– Інгібітори кальциневрину – це імуномодулюючі засоби, а топічні глюкокастироїди – це імуносупресанти (ред. – ослаблюють імунітет). Дія полягає в тому, що при місцевому нанесенні препарату на ділянки шкіри з вітиліго – блокується аутоімунна реакція, а ультрафіолет спектра В – стимулює утворення меланіну. При прогресуванні захворювання можуть використовуватись системні глюкокортикостероїди, – пояснює дерматологиня.
Коментуючи питання вартості лікування вітиліго в Україні, Вікторія наголосила, що селективна фототерапія доступна як в державних, так і у приватних медзакладах кожного обласного центру України.
– Приміром у Рівненському шкірно-венерологічному диспансері, де я працюю, пацієнти можуть безкоштовно отримати фототерапію за призначенням дерматолога по електронному скеруванню, згідно з програмою Національних гарантій. У приватних закладах ціна однієї процедури фототерапії може варіюватися від 100 до 500 грн. Це не значить, що якийсь прилад ефективніший, а інший ні, бо зазвичай використовуються лампи одного виробника. Кількість процедур визначає дерматолог і вона залежить від давності, особливостей та розповсюдженості хвороби. Впродовж року можна проводити до 50-60 процедур. Зазвичай, щоб побачити ефект від фототерапії потрібно пройти 20-30 процедур, застосовуючи інгібітор кальциневрину, – каже Вікторія.
Існують також прилади фототерапії локального, домашнього використання. Їх вартість варіюється від 100$ до 500$ і вони доволі довго служать. Вікторія пояснила, що за потреби лікар-дерматолог може розписати правила використання такого приладу вдома.
Лікарка дерматовенерології також розповіла, що два наявні препарати інгібітор кальциневрину: тарколімус і пімертарколімус (брендові назви Протопік і Елідел) доступні й зареєстровані в Україні. Їх застосовують місцево на депігментовані ділянки шкіри за 30 хв до фототерапії, або щоденно без неї.
«Тут важлива площа нанесення препарату, оскільки від цього залежить і необхідна його кількість. Приміром, для нанесення на обличчя тюбика у 10 г на 2-3 тижні може вистачити. Ціна інгібітор кальциневрину в Україні залежить від курсу валюти. (ред. – станом на початок жовтня ціна Протопіку 10 г була в межах 850 грн)», – розповіла медикиня.
В Україні застосовується також ексимерний лазер. Це вид таргетованої фототерапії з довжиною хвилі 308 nm. Принцип той же, що у фототерапії, проте голівка приладу локально діє на пляму, не зачіпаючи здорову шкіру. Лікарка уточнює, що процедури з використанням ексимерного лазеру дорожчі за селекторну світлотерапію, проте цей лазер є у кількох приватних клініках великих міст.
За словами Вікторії, є ще одна методика, яку використовують при лікуванні вітиліго – це хірургічна трансплантація меланоцитів. Вона полягає в пересадці графтів здорової шкіри в ділянки вітиліго з подальшою фототерапією. Методика схожа на трансплантацію волосся і доволі дорога.
Також в Україні застосовують метод фотохімієтерапії PUVA. Пацієнти приймають фотосенсибілізант (речовина що підвищує фоточутливість шкіри) і отримують лікування променями UVA.
Єдиний схвалений засіб для лікування вітиліго у світі, поки не доступний в Україні
Відносно нещодавно на ринку з’явився препарат місцевого застосування інгібітор JAK (янус кінази). Він блокує конкретну ланку імунної системи, щоб вона не провокувала знищення меланоцитів у шкірі. (ред. – американська фармацевтична компанія Incyte в липні цього року оголосила, що Управління з харчових продуктів та ліків США схвалило Ruxolitinib у вигляді крему, як перший і єдиний засіб для репігментації вітиліго. Це єдина місцева форма інгібітора JAK, схвалена в Америці . Рішення Європейського агентства по лікарських засобах щодо препарату очікується). За словами Вікторії, препарат не дешевий, наразі вартість становить близько 3000 $ за упаковку. Хоч препарат виробляється лише за кордоном, медики в Україні мають досвід застосування цього імунобіологічного препарату, оскільки у вигляді ін’єкцій його використовують при лікуванні атопічних дерматитів, хвороби ШКТ та ревматологічних хвороб автоімунної природи типу хвороби Крона.
– Важливо, що інгібітор янус-кінази ефективний за умови безперервного застосування, також можливі рецидиви. Препарат не рекомендовано застосовувати дітям до 12 років, вагітним та тим, хто годує грудьми. Тож раджу спершу спробувати ефективність наявних в Україні методів терапії, оскільки усі випадки індивідуальні і результат лікування може відрізнятись, – розповідає вона.
Лікування вітиліго на Кубі: сподівання і результати
У радянські часи вітиліго намагались лікувати на Кубі, оскільки діяла урядова кубинська програма, яка передбачала реабілітацію на території острова пацієнтів з аутоімунними та онкозахворюваннями. Тож там проходили курс терапії зокрема й люди з алопецією, псоріазом і вітиліго, – розповідає Вікторія Миронюк.
– З практики скажу, що у деяких пацієнтів під час перебування на Кубі і справді зменшувалась кількість білих плям, але при поверненні додому, хвороба знову прогресувала. Ймовірно це пов’язано з особливостями клімату та продуктів. Щодо препарату «мелагенін», який застосовували на Кубі, та якимось чином іноді доставляють сюди, – це препарат на основі людської плаценти, який не зареєстрований в Україні. Тож не рекомендую навіть експериментувати. У нашій державі є доведено ефективні препарати й методики, які можна отримати за приписом дерматолога. Спробуйте лікування ними. – каже лікарка.
На питання щодо методів народної медицини, експертка відповідає, що їм не довіряє, тож не вивчала. Водночас каже, – пацієнти часто приходять вже з «багажем діагнозів» з інтернету, газет чи від «цілительок».
«Коротко: глисти не провокують появу вітиліго, фіто настоянки, натирання шкіркою горіха чи настоянкою з червоного перцю, на жаль, не вилікує, поїдання інжиру у великих кількостях чи ряски теж не вплине на колір шкіри (ред. – ряска у великих кількостях є отрутою). Експериментувати, шукаючи порятунок, – нормально. Але варто критично оцінити зусилля, тривалість і результат застосування народних методів, щоб зробити висновок. Я за те, щоб не втрачати час і звернутись за фаховою консультацією до дерматолога», – радить Вікторія Миронюк.
Підсумовуючи, лікарка зазначила, що вітиліго – хвороба невиліковна, тобто повного одужання та зникнення плям назавжди чекати не варто. Відновлення пігментації шкіри при вітиліго – це тривалий процес, який найчастіше потребує від 6 до 24-х місяців лікування. Але контролювати хронічний процес в організмі та досягнути часткової чи повної репігментації шкіри можливо, застосовуючи перераховані методики. Високий відсоток рецидивів захворювання свідчить про те, що для досягнення постійних косметичних результатів необхідний довічний підтримуючий догляд за шкірою. Водночас у світі тривають дослідження хвороби й тестуються нові методи її лікування.
Один з найпоширеніших тригерів вітиліго – стрес
Живемо у воєнний час, тож камуфльовані природою чоловіки й жінки змушені одягати піксель і брати до рук зброю, щоб захистити українську землю і можливість бути.
Арті – один з них. Чоловік наразі боронить Україну під Херсоном. Після повномасштабного вторгнення росії, пішов добровольцем в ЗСУ, бо хоче, щоб донька та й загалом українські діти, мали рідний дім. Хвилюється, що у наших дітей попереду багато роботи – відновлювати країну і зміцнювати націю.
Каже, плями з дитинства. Переживав важко, бо однолітки не хотіли дружити й дражнили, а пізніше дівчата побоювались юнака з незвичною шкірою. Зізнається, що настрої переважали песимістичні, навіть думав про суїцид. Наразі це у минулому, але «флешбеки ловить» і досі.
«З початком великої війни моя шкіра знебарвлюється швидко і великими ділянками. Якщо раніше була тенденція до відновлення кольору, то тепер їх тільки більше. Але на «нулі» про це думати ніколи, якщо чесно. От в дитинстві мені це вітиліго надокучало не на жарт. Як мене лише не називали (сміється). Я намагався удавати, що мені все одно. Підлітком приймав свою особливість доволі довго й складно. Жити не хотілося. А ще ж те кляте лікування й різного роду експерименти народної медицини. Нічого не допомагало на довго. Зміни в житті = нові плями. Власне, зараз те ж саме. Кожен бій залишає на моєму тілі пам’ятну пляму. Але хвороба наразі – другорядне. Найперше – наша перемога», – розповідає Арті.
Як зазначають у Фонді Дослідження Вітиліго (США), один з найпоширеніших тригерів вітиліго – стрес. Тож не дивно, що складна ситуація в країні впливає на стан людей та може слугувати «спусковим гачком» для хвороби. Проте, стрес не єдина причина появи вітиліго, оскільки це аутоімунне, неінфекційне та загалом прогресуюче захворювання шкіри. Вітиліго є найпоширенішою формою пігментних розладів, що однаково вражає всі раси й вікові групи. Гормональні зміни під час пубертату, вагітності чи менопаузи також можуть бути причиною появи білих плям, так само як і надмірний тиск і тертя від спідньої білизни, взуття або спортивного інвентарю (феномен Кебнера). Сильні сонячні опіки, фізичні пошкодження шкіри, тривалий контакт з деякими хімічними речовинами можуть спровокувати вітиліго. Такий самий ефект має хронічний гастрит, при якому порушується засвоєння життєво важливих елементів травною системою. Вітиліго – комплексне захворювання, пов’язане з генетичними (у 30% вітиліго успадковують) та не генетичними факторами. Механізм депігментації в основному аутоімунний: імунна система атакує меланоцити шкіри.
«Моє ставлення до вітиліго: прийми те, що ти не в змозі змінити» – Настя, вітиліго 15 років
Обоє батьків Насті мають вітиліго, тож дівчина була готова до появи плям і в неї. Настя має медичну освіту і розібралась в патогенезі хвороби. Розповідає, що одразу сприймала знебарвлення своєї шкіри, як природний процес, який має причини.
«Коли плями почали з’являтись, то цілком спокійно реагувала. Знала, що не лікується, тож навіщо свої сили витрачати? Там бабуся щось намагалась розповісти про народні «цілющі» методи, але я медик і довіряю лише доказовій медицині. Усі ці пропозиції відкидала одразу. Я чітко розумію, що викликає появу нових плям – стрес та гормональні зміни, тому намагаюсь впливати на ці фактори у моєму житті. Це точно дасть більше результату», – каже Настя.
Наразі жінка практикує психологію, тож ставиться до своєї хвороби з позиції «прийми те, що ти не в змозі змінити» і те саме радить робити й іншим. Каже, що у її практиці звернень із запитом вітиліго ще не було.
– Шкода, що люди, які психологічно важко переживають знебарвлення шкіри, не йдуть з цією проблемою до психолога. Терапія може полегшити процес прийняття хвороби чи лікування, якщо обрано цей шлях. Взаємодію людини з вітиліго, як з оточенням, так і з собою. Сподіваюсь, що у майбутньому це зміниться, – вважає психологиня.
Важливий момент – це реакція батьків на появу плям у дитини та бажання вилікувати хворобу за будь-яку ціну. На жаль, інколи саме батьки першою реакцією на діагноз ускладнюють ситуацію. Розгубленість і безперервні експерименти з лікуванням лякають дитину.
– Батьки підсвідомо нав’язують дитині комплекси, що вона має відхилення від норми і плям необхідно позбутись. При цьому вони щиро бажають допомогти, а не нашкодити. Тож звертаюсь до батьків: коли у вашої дитини діагностували вітиліго – видихніть. Цей розлад особливо не вплине на життя, якщо не створити невиліковну хворобу в голові дитини, яка тотально вам довіряє. Тобто ви і є для неї той «острівець безпеки», де вона шукатиме впевненості в тому, що все в порядку і з цим можна жити. Тож, не потрібно зайвої біганини по лікарях чи «бабках», – спершу підтримайте дитину і навчіть жити з плямами у контакті із собою, – радить фахівчиня.
За словами Насті, зважаючи на особливості нашого суспільства, схильного до оцінок та стереотипів, часто людям з вітиліго доводиться заспокоювати рідних, коли ті бачать плями.
Спільнота вітиліго Україна “Інакші” створена для того, щоб ніхто не почувався наодинці з хворобою
Понад пів року в Україні існує медіапроєкт «Інакші», мета якого інформувати про рідкісну хворобу, дослідження й перспективи лікування та забезпечувати комунікацію людей, які мають вітиліго, з медиками. Водночас це ком’юніті, де ніхто не почувається наодинці з проблемою. Заснувала проєкт (авторка цього тексту), бо маю вітиліго понад 30 років й торую шлях «порозуміння з хворобою». Опитування у спільноті свідчать про те, що людям з вітиліго не вистачає об’єктивної інформації про хворобу, через що виникає страх, несприйняття і намагання приховати плями. А близько 80% опитаних, у яких нещодавно діагностували вітиліго, все ж хочуть спробувати лікування, проте не знають, де шукати лікаря, який візьметься.
Переконана, що обізнаність про вітиліго, догляд за плямами та підтримка людей з такою ж проблемою – це і є панацея, коли отримуєш діагноз «не лікується».
Наталя Некипіла, авторка проєкту Спільнота вітиліго Україна “Інакші”
Фото надані Наталею Некипілою
Дякуємо!
Тепер редактори знають.