Про міфи, лікування та прийняття себе: інтерв’ю із засновницею ГО “Спільнота вітиліго Україна “ІНАКШІ” з Вінниці Наталею Некипілою. ФОТО

Оновлено: 27 Червня 2022, в 08:37

Сьогодні, 25 червня, відзначається Всесвітній день вітиліго. Про це аутоімунне захворювання, яке характеризується депігментацією шкіри, відомо не так багато, а світова статистика захворілих варіюється в межах від 1 до 3 відсотків. В Україні ж та Вінниці зокрема чіткої статистики не існує й досі, а в людей недостатньо інформації про цю хворобу. Саме задля об’єднання людей з вітиліго, інформування їх та суспільства вінничанка Наталя Некипіла і створила проєкт “Спільнота вітиліго Україна “ІНАКШІ”, який вже переріс в громадську організацію, що налічує близько 40 учасників з різних куточків України. 

Тож про поширені міфи, лікування, прийняття себе, ставлення суспільства до людей з вітиліго та безпосередньо проєкт “ІНАКШІ” ми поспілкувались із його засновницею, шеф-редакторкою новин на радіо “Місто над Бугом” Наталею Некипілою. 

В: Почнемо спочатку. Розкажіть, будь ласка, в загальних рисах – що собою представляє хвороба?

– Вітиліго називають косметичною проблемою, косметичною хворобою. Власне, через це в нашій країні, і не тільки в нашій країні, у світі загалом, мало досліджена ця хвороба. Якоїсь чіткої цифри чи статистики немає. Середня статистика – це від 1% до 3% у світі. В Україні беремо орієнтовно 2%, тому що – я так вважаю – в Україні людей з вітиліго немало з тієї причини, що в нас, по-перше, був спочатку Чорнобиль, який власне і “запустив” оці аутоімунні порушення. Такі як цукровий діабет, проблеми з щитоподібною залозою, алопеція, псоріаз, вітиліго. Десь тоді воно все почало активно з’являтися, особливо в дітей. Конкретних цифр немає. Я, наприклад, зверталась до департаменту охорони здоров’я і реабілітації Вінницької облдержадміністрації з цим питанням. Мені сказали, що саме через те, що “проблема косметична” – статистики немає. В Україні загалом – так само.

Це хвороба аутоімунного спектру. Стається таким чином, що відбувається збій в імунній системі. Моя імунна система сприймає мої меланоцити ворожими, і знищує їх.

Меланоцит — меланін-продукуюча клітина. У процесі, який називається меланогенез, меланоцити виробляють меланін — пігмент, який міститься в шкірі, очах, волоссі, носовій порожнині та у внутрішньому вусі. 

Хвороба полягає в тому, що на ділянках шкіри зникають меланоцити, які при контакті з сонячним світлом забарвлюються у коричневий колір. Тобто їх просто немає – їх знищує мій організм. Важливо сказати людям, розповісти про це, що дуже рідко аутоімунні хвороби, такі як вітиліго, бувають, умовно, самі по собі. Вона (хвороба – авт.) часто супроводжується ще якимись аутоімунними захворюваннями. Якщо проявилось вітиліго – варто перевірити щитоподібну залозу, рівень цукру.

В моєї знайомої є син, якому 9 років. В нього – інсулінозалежний цукровий діабет 1-го типу і вітиліго на одному оці. Тобто, генералізація (поширення хворобливого процесу – авт.) буває різна. У мене – проблеми із щитоподібною залозою.

“Чорнобиль цю проблему “підсвітив””

В принципі, саме Чорнобиль “підсвітив” цю проблему. У 1990-му році Україна звернулася до світу із закликом допомогти якось боротися із наслідками Чорнобильської катастрофи, тому що було дуже багато саме дітей з раком шкіри та з хворобами, які я перелічила. Багато було онкологічних захворювань, вітиліго, псоріаз. І просто не було достатньо знань про те, що це. Відгукнулася на той момент лише Республіка Куба. І тоді почала діяти – з 1990-го по 2011-й рік – програма “Діти Чорнобиля”, яку повністю фінансувала Куба.

По суті це 21 рік, протягом яких близько 23 тисяч дітей побували на лікуванні в рамках цієї програми. Серед них – і я. В 1990-му році приїхали кубинські лікарі сюди, в Україну, побували в місті Коростень Житомирської області, де я росла тоді. Відібрали мене, і чотири місяці тривало моє лікування на Кубі. Суть лікування полягала в тому, що це було опромінення інфрачервоне, і “Мелагенін” – місцеве лікування. І фотолікування. Таке от поєднання цих двох методик. Мені особисто не допомогло, тому що для мене це був дуже великий стрес. Мені було всього 9 років, чотири місяці без батьків. Майже 10 тисяч кілометрів, здається, відстань між Україною та Кубою. Я стресувала серйозно, відповідно в мене плям стало більше. Але були діти, які були по року, фактично, там, їм допомагало.

Тобто, сказати, що це було беззмістовно, я не можу. Ні, це однозначно приносило якусь користь.

“Просто треба навчитися з цим жити”

Що наразі відбувається у нас, в Україні. Ми за цей період (з 1990-го року – авт.), в принципі, далеко в лікуванні не пішли. Спілкуючись зараз з лікарями, і досліджуючи це питання трохи глибше, і консультуючись зі світовим Фондом Дослідження Вітиліго, який вкладає великі кошти на дослідження цієї хвороби, я знаю про те, що повне виліковування неможливе. Мета – хоча б зупинити хворобу. Якщо не відновити пігментацію (це називається репігментацією), то хоча б зупинити ріст цих плям. Знову ж таки, те саме поєднання – місцева і фототерапія. Лікування триває, що теж важливо, – від 6 до 24 місяців. Тобто це виснажливий тривалий процес, дороговартісний. Відповідно, не кожен на це готовий піти і не кожен може собі це дозволити. І тригери, такі як стрес або якісь гормональні збої (пологи, годування, статеве життя) – можуть “запустити” все знову. Тому, певно, залишається просто прийняти.

Я, наприклад, шкіру на руках фактично вже перестала захищати (від сонця – авт.). Тут і шкіра “грубіша”, і вже підзагоріла. А, зазвичай, на обличчі в мене завжди сонцезахист “80+” і ще зверху тональний крем, тому що інколи генералізація, локалізація плям, буває красивою, а інколи – буває таке собі. На обличчі це, зазвичай, не дуже гарно виглядає, тому його маскують в більшості випадків. Але, відверто кажучи, чим більше я зараз спілкуюсь саме в рамках спільноти з людьми з вітиліго, то більше ми приходимо до того, що саме від цієї практики “закрити, сховати, замаскувати” – треба відходити. Тому що коли одна пляма на оці або кілька – це одне питання. Коли в людини 60-80% (плям на тілі – авт.), то маскуватися фактично неможливо. Просто треба навчитися з цим жити, відійти від цього кліше, що це якийсь недолік.

Вітиліго, здається ж, з латині перекладається як дефект (інколи назву захворювання пов’язують з латинським “vitium” – порок або дефект – авт.). Відповідно ти себе так і сприймаєш, трішки такою дефектною, особливо, якщо тебе у дитинстві дуже сильно лікували. Батьки зі свого боку просто намагалися допомогти, і якщо вони бачать, що у дитини – а коли в мене з’явилось вітиліго, мені було 6 років – якісь незрозумілі плями, намагалися знайти вирішення питання. Але ти постійно чуєш, що з тобою щось не так і з тобою питання треба вирішити. Тебе в 6 років не турбують ці плями, і ось саме запитання від суспільства, якісь докори в школі: “А що це ти така маленька з нафарбованими очима прийшла?” – а вони (вії – авт.) в мене просто білі повністю… Вони більше доставляли якихось незручностей, ніж самі плями.

В: Чи не провокує розвиток хвороби в людини якісь інші (більш серйозні, можливо) захворювання шкіри? Онкозахворювання, наприклад, меланому?

– Я так само до того, як почала співпрацювати з Фондом Дослідження Вітиліго і користуватися їхніми публікаціями, була впевнена, що мені треба ховати свою шкіру, бо буде рак. Зараз є доведені дані, отримані внаслідок проведених Фондом досліджень, що люди з вітиліго в кілька разів менше, в меншій кількості випадків, страждають на захворювання шкіри. І так само з меланомою.

І сонце для нас є корисним. Просто в обмежених кількостях і, бажано, з захистом. Всі мої купальники – закритого типу. Я купую купальники для серфінгісток. Тобто, з закритими довгими рукавами і на замку під шию. Для того, щоб не бігати від парасольки до парасольки. І я не люблю відчуття крему, коли його багато.

Якщо себе не налаштовувати на те, що, мовляв, от ти їдеш на море, ти там “згориш” (як в мене було раніше), що всі будуть плавати, а я буду страждати на лежаку десь, буде, певно, краще. Коли я так це сприймала, то частіше так і відбувалось. Я з (сонячними) опіками приїздила назад.

До всього треба підходили з розумом. Правильно підібраний одяг, сонцезахист, і дозовано перебувати на сонці. І все буде ок. 

В: Чи існують наразі дослідження щодо того, що саме може викликати захворювання в новонародженої дитини? Йдеться і про якісь екологічні аспекти, і про генетичні.

– Немає чіткого патогенезу (механізм виникнення і розвитку захворювання – авт.), чому саме приходить у життя ця хвороба. Якщо є якісь аутоімунні збої, то вона може бути. Організм сам обирає, що йому обрати ворогом і атакувати. Чи то “щитовидку”, чи то шкіру, чи підшлункову. У вітиліго, і це доведено, є генетичний аспект. І він серйозний.

Серед моїх рідних ні в кого не було вітиліго, але в бабусі був вовчак (аутоімунне захворювання, розвивається внаслідок комбінованих порушень імунної системи, що призводять до хронічного запального процесу в багатьох тканинах та органах; виражається, зокрема, висипом на обличчі – авт.). Мені так само лікарі говорили про те, що якщо є якесь генетичне захворювання шкіри у когось в родині, то може бути і в мене. В обидвох моїх дітей вітиліго немає. Але є ситуації, коли є і в матері, і в дитини.

Генетика, стрес, гормональні сплески – це важливі чинники. І ця шкіра дуже не любить тертя. Тому вітиліго часто з’являється на ліктях, на колінах, на руках, де ми постійно тремо. В мене також є плями в області ключиць, шиї, на спині велика пляма. Де шкіра контактує з особливо щільним одягом.

 

 

Ці меланоцити дуже слабкі. І вони дуже швидко руйнуються. Відповідно, подряпини, опіки – після всього лишаються плями.

Якщо в людини вітиліго, необхідно максимально уникати цього тертя, механічних пошкоджень шкіри. Плюс, і це також доведено, є деякі препарати догляду, засоби для прання, деякі протези також, які містять елементи, що викликають появу вітиліго. Чимало чинників, але генетика та стрес – одні з ключових.

“На моєму тілі – візерунки моїх стресів”

В моєму житті тригернув появу плям саме стрес. І потім усі мої стресові життєві ситуації відображались на мені. На моєму тілі візерунки всіх моїх стресів. Народження дитини, екзамени. Особливо це було видно на руках. Я була неприємно здивована (тоді моїй донці було 11 місяців, і вона потрапила в лікарню з серйозним опіком, я не додивились і дуже себе “з’їдала”), коли зранку мила руки і їх просто не впізнала. Якщо раніше були тільки пальці, то тепер плями перейшли на кисть.

Народження другої дитини спричинило далі поширення плям. Серйозні гормональні збої та стрес – всі позначаються. Але так не у всіх. Трапляється так, що в людини одна пляма, і вона на все життя. Буває, коли вітиліго “ділить” тіло навпіл і проявляється лише з однієї сторони.

В: Є якісь методи профілактики, окрім опромінення того ж? Можливо, якісь вітаміни підтримують пігмент? Той же вітамін D, наприклад? 

– Я розумію, що лікарі по-іншому коментували б це питання, тому що вони, можливо, і знають більше. В них і завдання таке – лікувати, прибирати причину. Часто лікарі говорять про те, що тут ми причину прибрати не можемо. Можемо тільки симптоматично якось допомагати. Це захищати шкіру, опроміненням допомагати, вітаміни якісь. Щоб не було вірусних захворювань. Наприклад, “ковід” у мене теж спричинив розповсюдження плям. Тому лікарі, думаю, порадили б (певні вітаміни – авт.).

Але люди, які роками живуть з вітиліго, як я, наприклад, – понад 30 років… Я не можу сказати, що вживання вітамінів якимось чином впливало на перебіг хвороби. Взагалі, вживати вітаміни і просто слідкувати за своїм харчуванням, за здоровим способом життя, загалом за організмом, потрібно було б. Коли в тебе з організмом більш-менш нормально, то і вітиліго менше, можливо, проявлятиметься.

Але, як на мене, скоріше, потрібно зберігати цей внутрішній “дзен”. Не витрачати усі свої сили на боротьбу з цієї хворобою і на бажання позбавитись її. Її неможливо позбавитись назавжди. А спрямувати (сили – авт.) на те, щоб зберігати баланс і гармонію. І що менше буде стресу, то більше людина сама себе від розповсюдження плям убезпечить. І не лякатися, коли там з’являється новенька пляма.

Чоловіки, як на мене, взагалі особливо “не паряться” з цього приводу. Чому в нас і немає статистики, тому що чоловіки загалом не говорять лікарям, поки ті не спитають, чи в них є якісь плями, і не бачать їх.

В основному, на це звертають увагу жінки, тому що це дещо псує якість життя однозначно. Підлітки, тому що це і так складний вік прийняття себе і цього контакту зі світом, а тут і ти ще й трішки не такий. І діти.

Як у моєму випадку, батьки вселяли думку, що це треба вилікувати і з тобою щось не так. Не бажаючи тобі зла, а просто тому, що вони так виховані. Краще було б дитину вчити сприймати їх (плями – авт.) частиною себе. Говорити про те, що дитина така ж, як і всі. Прекрасна із ними. Просто трішечки особлива. Мені здається, з цим треба працювати теж.

“Досі багато людей не знають, що це”

Ну і багато треба працювати загалом з обізнаністю суспільства щодо цієї теми. Досі багато людей не знають, що це, шарахаються, коли бачать. Особливо, влітку, коли плями видно. В кав’ярні, в транспорті. Коли я берусь за поручень, то руку забирають. Треба пояснювати, що це не заразно, що це не несе жодної загрози, що це просто питання людини, яка має ці плями.

Зараз в світі багато працюють навіть над тим, щоб довести, що це ще й гарно. Дуже багато для зміни цього печерного ставлення до подібних хвороб зробила Вінні Гарлоу, темношкіра канадська модель. В неї і дуже красива локалізація цих плям.

Майкл Джексон, звісно, чому і 25 червня обрано Днем вітиліго (25 червня 2009 року співак помер, тривалий час він намагався приховувати хворобу і плями на тілі – авт.). Це перша така відома людина, яка зізналася, що хворіє на вітиліго. Власне, він і робив свої операції через це. І от якби більше, можливо, зірок, телеведучих, загалом, публічних та медійних людей про це говорили, а не приховували, було би краще для суспільства. Людям з вітиліго потрібно пояснити людям без вітиліго, що нічого страшного в тому немає, і це їм точно не загрожує.

У нас є доволі відома харківська модель Яна Кушнарьова, вона знімається для кількох українських брендів, які популяризують цю тему.

І є в нас ще одна дуже красива модель, теж українка, її фото – на кожному ресурсі, які я знаходила. Коли я створила спільноту і зв’язалась з цими дівчатами, була приємно здивована. Вона живе в Києві.

В: Як відбувалась саме Ваша історія прийняття себе і захворювання? Враховуючи і ставлення батьків, і суспільства. 

– Це все було від 6-ти років і до тієї Куби. Я, в принципі, взагалі особливо не звертала уваги. Потім, на Кубі, я бачила, що таких дуже багато. Там цілий район був виділений під лікування дітей з алопецією, псоріазом і вітиліго. На жаль, жодного фото звідти в мене немає, але це серйозна частина мого життя, і я її дуже чітко пам’ятаю. І там я вперше побачила, що я така не сама. Нас таких багато, і це норма.

Але коли ти повертаєшся додому, і, наприклад, вчителі тобі роблять зауваження, діти запитують: “А що це в тебе, це ти так загоріла невдало, це ти “облізла”?” – воно десь тебе зачіпає. Плюс, це постійне бажання батьків тебе вилікувати. Я поїхала з дому сюди у Вінницю вчитись, коли мені було 18 років, і на цьому я зупинила всі ці експерименти. Тобто, я відійшла від батьків, і моє лікування зупинилось. Я, по суті, про ці плями не думала. Їх було мало. Далі були перші пологи, ситуація з дитиною, другі пологи, і їх стало стільки, що вже їх не приховаєш. Однозначно, треба було щось з цим робити. Лікувати нема як. І після такого тривалого лікування на Кубі я не вірила в те, що це взагалі можливо.

Зараз я бачу, що є такі приклади, але це покласти своє життя на зупинку вітиліго. Для чого? Якщо можна просто прийняти. І десь, мабуть, роки 2 тому я почала переглядати загалом своє ставлення до себе. Треба було прийняти тіло в комплексі. З цими плямами, з цим всім. Мені пощастило – мій чоловік ніколи не вселяв мені жодних комплексів. І мої діти, і мій чоловік мені постійно кажуть, що зате я відрізняюсь, і мене на пляжі легко побачити. Що це типу особливість. І краще це сприймати так.

Знаєте, це питання “надивленості”. Коли ти це бачиш, то ти нормально це сприймаєш. Це як люди з аутизмом, люди з синдромом Дауна. Допоки їх ховали, люди від них і шарахались. А зараз ці люди виходять до нас, ми бачимо, що це такі ж прекрасні дітки і дорослі. Ти розумієш, що це не несе тобі жодної загрози. Так от це питання “надивленості” у нас в Україні треба вирішувати. Треба, щоб люди з вітиліго про це говорили не тільки 25 червня. Що ми є. Просто не лякайтеся нас, не вселяйте своїм близьким в голову, що це потрібно якимось чином виправляти.

Коли я була дитиною, в мене у мріях були на першому місці зниклі плями, потім схуднути, і гарне волосся. Схудла я, просто взявши себе в руки. Волосся, я розумію, вже не зміниш. А от плями, я так себе питала, чи хотіла би я бути без них. Так от – навряд. Вони є частиною мене. Я свої руки не впізнаю, якщо я буду без плям. Саме на такому рівні прийняття я і зрозуміла, що я можу щось сказати суспільству. І тоді я подумала про свій проєкт.

Я вже навіть зробила собі тату. Тут ще питання таке: коли в тебе без кінця питають, що це, тобі простіше показати. З іншого боку, я хотіла тату давно, і все думала, що написати.  А потім думаю: “Чого ти думаєш, якщо на тобі і так все написано? Просто зізнайся собі, та і все.” Плюс, це бренд мого проєкту.

 

 

Коли про вітиліго говоритимуть “з кожного чайника”, що це нормально, коли з’являтимуться борди по Україні, по місту, де люди з вітиліго будуть щось рекламувати, коли такі люди будуть в кадрі, тоді це буде сприйматись цілком нормально. І люди не намагатимуться це затабуювати.

Про нетрадиційну медицину та ряску як “метод лікування” вітиліго

Один із таких тригерів, які мене зачепили і підштовхнули до того, що про вітиліго потрібно говорити в правильному руслі, і щоб ця інформація була на принципах доказової медицини, а не холістичної, це моє лікування в дитинстві. Фактично, все лікування, яке було в мене, окрім Куби, базувалося на тому, що там кажуть травники, знахарі, і на вирізках з газет.

Вчора обговорювала з дівчиною з нашої спільноти, чим її лікували. Зійшлись на тому, що ми обидві у великих кількостях їли ряску. Ту ряску, яку качки їдять. Мамі хтось її передавав, вона її сушила, змішувала з медом, і чайною ложкою мені треба було її їсти. Це відчуття досі пам’ятаю. Ця суміш так шкребе горло. Але ти їси, бо твоя мама тобі сказала, що тобі це точно допоможе. І ти не розумієш, навіщо. Але мама сказала – знач, треба їсти.

Багато недоведеної інформації, чиїхось здогадок. Коли я спілкувалась з президентом цього всесвітнього Фонду Дослідження Вітиліго, розповідала йому цю історію, бо він мене теж запитував, чим мене лікували, він сказав, що, в принципі, в цьому є певний сенс. В рясці є певний елемент, який допомагає лікуванню. Але це має бути дуже маленька доза очищеної ряски у поєднанні з сонячним світлом. А у великих кількостях це отрута.

Минулого року, гортаючи стрічку новин, випадково побачила пост МОЗ України з приводу Дня вітиліго. Подумала: “Клас! Крига скресла, в МОЗ написали про вітиліго. Не все вже так погано”. Але в коментарях був просто ярмарок мракобісся. На питання людей просто відповідали не фахівці, які могли б зайти в пошуках свої пацієнтів, а звичайні люди, може, десь такі, як я, травмовані лікуванням. І в 2021 році рекомендують лікуватися тією самою ряскою. 30 років минуло, а ми продовжуємо радити їсти ряску, яка є отрутою. Мене це реально зачепило. Там було безліч того, через що я пройшла. Настоянки, мазі, Петрів батіг, чистотілом мене мазали, вранішнє ходіння по росі. Кінський піт – це просто… Дівчина, з якою я спілкувалася, теж з Вінниці, каже, що хоч коней любила (сказано жартома – авт.).

Ця вся дурня має відійти. Люди через нестачу інформації звертаються до знахарів, які радять саме це. Це не працює. Це тільки вбиває в голову людині, яку цим всім заліковують, що щось із нею не так. Потім намагаєшся це приховати. Я, наприклад, не любила шорти і не носила їх до того моменту, поки не зрозуміла, що нічого страшного в цьому немає. Ніхто на це не зверне уваги, якщо ти на це не звертаєш уваги. Але в підлітковому віці я дуже це маскувала. Тонни тонального крему “Palette” було вимащено на мої ноги. Потім зверху – ще чорні колготи. В мене є фото, коли мені було 12 років. Спека, всі в шортах, і я в чорних колготах, через які все одно видно ці білі плями. Пам’ятаю, мені казали “Струси, в тебе крейда на колготах”.

І зараз дуже багато пропозицій маскувати. Є навіть косметичний татуаж. Тобто, реально люди роблять тату, закриваючи ці плями. Але це дуже тимчасово, плями можуть розходитись далі, та ще й таке травмування шкіри. Не знаю, чи це дійсно шкодить ще більше, я не пробувала. Щодо косметичних процедур я точно знаю, що мені можна тільки ботокс. Це наразі, індустрія не стоїть на місці.

І так, вітиліго – не протипоказання для вакцинації від COVID-19, як і будь-яких інших вакцин. А от плазмоліфтинг (процедура “омолодження”, під час якої на початку відбувається забір крові – авт.) мені категорично протипоказаний. І лазерну епіляцію не роблю. Спробувала зробити лазерне шліфування на обличчі, і ось воно в мене не проходить вже дуже довго. Впевнена, що там буде пляма. В мене там була кератома коричнева, а тепер буде біла.

В: Ваш проєкт. Як він взагалі виник, коли? Скільки до нього долучилися людей? 

– Саме людей з вітиліго в нас близько 40 у спільноті. І це різні куточки України. Підозрюю, і не тільки України. Я не запитувала, звідки, тому що люди зараз не дуже хочуть про це говорити. І коли почалось повномасштабне вторгнення, призупинився дещо розвиток проєкту. Я не мала ресурсу, сил, я займалась іншим.

Ідея проєкту з’явилась цієї зими. Я проходила навчання в Харкові як журналістка. І треба було за 10 хвилин розробити повністю візуал свого сайту, продумати, як це буде працювати. Я тоді так “зависла”… І поставила собі питання, якої інформації не вистачає саме мені. Зупинилась на тому, що мені конче не вистачає інформації про те, як жити з вітиліго і що це таке. Яке лікування, чи є воно взагалі? Де знайти відповідний одяг? Які френдлі-бренди сьогодні в Україні, які беруть моделей з вітиліго, які виготовляють одяг (ті самі купальники, спеціальні, креми тощо)? І скільки нас? Це питання завжди мене цікавило. Де нас більше, де менше?

Я сіла і просто за 10 хвилин намалювала це. І коли я презентувала це учасникам школи і тренерам, почула вперше за своє життя щодо вітиліго “Вау! Так це прикольно. Так це цікаво. А розкажи більше”. І я замислилась над тим, що навіщо вишукувати щось, що не є мені близьким, якщо ось на поверхні є те, що ти можеш розповісти.

Тоді це було на стадії ідеї, я поділилась зі своїми колегами по школі, почула підтримку. І почала потихеньку прописувати, як я це бачу. Потім я зрозуміла, що взагалі у нас взагалі “нуль”, немає нічого з цієї теми толкового. Значить, треба звертатися за кордоном. Найцінніше, що мають ці всі спільноти – це досвід. Вони це все вже пройшли. Це в Україні 30 років нічого не робилося. А в тій же Франції їхня спілка, Фундація Французька, існує вже близько 30 років. Її очолює прекрасна людина, Жан Марі. Я йому написала, що я би хотіла, аби він мені пояснив, як це працює, як він це організував.

Він погодився, ми організували “зум”. В мене зник голос в той день, і я, по суті, шипіла, перекладачка перекладала, але ми поговорили. Він мені розповів, з чого точно не треба починати, щоб не “вигоріти” зразу в нуль. Тому що коли ти приходиш з якоюсь соціальною такою місією, з якоюсь суспільною ідеєю, люди забирають з тебе максимум, думаючи, що ти їм типу повинна. І ти “вигораєш” швидко і здаєшся. І він мені порадив, як по-іншому до цього підійти.

Він дав мені лист підтримки, розповів, як працюють інші організації. І вже коли я отримала доступ до їхньої інформації, перекладала і бачила, як це працює в них, я склала повністю пазл, як це буде виглядати у мене. І я зареєструвала громадську організацію (це був такий перший крок, заявка) за півтора тижні до початку війни. В принципі, я відчувала, щось буде, і що не до мого проєкту буде взагалі в Україні. І коли почались військові дії, я взагалі тему вітиліго відклала.

Зараз я розумію, що війна, будучи затяжним глибоким стресом, тригерить в людей появу цих плям. І в мене їх стало більше. В інших людей стає більше. Я провела опитування в нашій спільноті в Telegram-каналі. І 50/50. Тобто, в 50% випадків плями або їх кількість збільшуються. Відповідно, про це зараз потрібно говорити. Всі теми не на часі, коли війна. Але, рано чи пізно, ми все одно переможемо. І тоді ми зможемо бути, напевно, більш відкритими.

Таким чином я прийшла до цього проєкту. Цей проєкт, по суті, зараз локалізується в соцмережах. Це сторінки у Facebook та Instagram, Telegram-канал, там тільки люди з вітиліго або мами дітей з вітиліго. Там конкретні питання або події.

Наприклад, сьогодні ми спілкуємось з дерматологом. Вони накидують мені запитання, я ставлю лікарю, лікарка готується, і дає консультацію. В нас така запланована на 26 червня з лікаркою-дерматологинею. Буде консультувати, що цікавить людей. Це ті самі питання: Чи дозволено косметологічні процедури типу ботоксу? Чи можна лазерну епіляцію? Чи можна робити щеплення від COVID-19? Як захищатися від сонця? Чи впливає харчування? Тобто, здавалося б, те, що ми мали би знати. Що мало би бути в доступі.

Платформа для взаємодії лікарів та пацієнтів з вітиліго

В планах я очікую фінансування. Після початку бойових дій, десь через тижні три мені написали з цього всесвітнього Фонду, що вони розглядають можливість фінансування проєкту. Я написала заявку, вона на розгляді. Тому що все завжди впирається в гроші. Є ідея, я знаю, як її втілити, але це ресурс. І, думаю, в принципі, все складеться. І я створю, за аналогом, як це робиться в Європі, сайт як основну платформу. Він буде легкий, інтуїтивний у використанні, де ти зайшов і за вкладками знайшов, що тебе цікавить. І, головне, ти знайшов підтримку. Це – платформа для взаємодії лікарської спільноти і пацієнтів з вітиліго.

Як я вже казала, в нас лише близько 2% населення з вітиліго, і не дуже вигідно займатися цим. Але якщо буде запит, то, можливо, буде розвиток і з їхнього боку. Якщо лікарі розумітимуть, що ми питаємо, то вони, можливо, будуть це питання вивчати і комунікувати на платформі.

І мені хотілося, аби люди не просто ставили питання, а й шукали рішення саме на цій платформі. Власне, і я не знаю відповідей на всі питання. Я теж їх шукаю. На громадянських засадах витрачаю свій час, сиджу, шукаю і даю якісь відповіді. Хотілося б, аби це спрацювало, аби це відбувалося так, як це відбувається за кордоном.

До проведення цьогорічного Всесвітнього дня вітиліго доєдналися кілька країн, на кілька днів розбили заходи. Кожна країна відповідає за якийсь захід. Всі вони відбуваються онлайн, але люди мають доступ до інформації. Хотілося б, щоб на наступний рік Україна також доєдналася до проведення цього дня. Я думаю, що спільнота набере сили і зможе про себе заявити. І ми також зможемо бути тут чимось корисними для світу, поділитися якимось своїм досвідом. Адже ми – українці, ми – круті. В поствоєнний період, а я сподіваюсь, це буде поствоєнний, ми матимемо, що розповісти, і як ми з цим живемо тут.

Я тісно співпрацюю з французькою спільнотою людей з вітиліго. І з британською, і з цим всесвітнім Фондом Дослідження Вітиліго. Всі ці організації створили альянс, який називається “VIPOK”, туди входять 14 організацій, наша спільнота була 14-ю.

В: Можливо, Ви б могли поділитися історіями когось із знайомих, вінничан, учасників спільноти? 

– У нас їх багато, я “своїх” бачу зразу. Як журналістка я багато спілкуюся з людьми. Завжди звертаю увагу на руки. Якщо я бачу на руках якісь плями, я завжди роздивляюся далі. Не знаю, чи коректно буде цих людей називати…

Вітиліго піддається лікуванню, тобто, зупинці поширення депігментації, на початковій стадії. Час важливий. Чим далі, тим важче це зупинити.

“Путівник по вітиліго” Яна Валле

Хотіла б показати книжку, яка є для мене дуже цінною. Її мені надіслав автор, який є генеральним директором цього Фонду Дослідження Вітиліго. Вона існує російською та англійською. Сам автор – етнічний росіянин (який мешкає в Америці, книга видана в Нью-Йорку – авт.).

Там дуже багато про те, про що ми з Вами говорили. Як люди втрачають час, як вони шукають відповіді, наскільки важлива підтримка рідних, правильне лікування, догляд.

20 років він вже очолює цей Фонд, вони витрачають великі кошти на дослідження, і туди долучається дуже багато центрів. Ця книжка відкрила мені очі на багато що. Існує в електронному варіанті, її можна замовити на “Amazon”.

До цьогорічного Дня вітиліго вони розробили “Мапу лікування людини з вітиліго”. Він мене попросив долучитися до перекладу, вона є українською мовою. В мене є електронний варіант. Потрібно просто знайти фінансування, щоб роздрукувати цю мапу і розповсюдити між медзакладами, хоча би приватними. І там є про це, що є шлях або в “гуглі” шукати, потім – до знахарів, потім – до психологів. Або зразу звернутись до дерматолога. Вона створена в такій гумористичній, дещо нам незрозумілій, як на мене, ментально не близькій формі. Але про те, чого точно не треба робити, там є. Думаю звернутися до якоїсь вінницької клініки, яка проспонсорує невеличкий наклад цієї мапи. Ми розмістимо лого цієї клініки, роздрукуємо та роздамо.

В: Не думали про те, щоб перекласти цю книгу українською і видати якимось невеличким накладом? Звісно, за наявності фінансування. 

– Це треба комусь сісти і перекласти. Якби цей проєкт приносив мені кошти, я би мала час цим зайнятися. Є робота, яка в мене для заробляння грошей. Перекласти мапу зайняло в мене вечір. А перекласти цілу книжку буде дещо складнувато. Але я би залюбки б це зробила, або знайдуться ті, хто це зробить. Або вкладуться в друк цієї книжки. Далі вже будемо вирішувати питання з тим перекладом. Попросити дозвіл, вирішити це питання з Яном можна – він абсолютно контактний.

Загалом, світова спільнота людей з вітиліго тільки рада допомагати та підтримувати, але вони це можуть зробити тільки інформаційно. Всі організації, які входять в альянс “VIPOK”, існують на якісь гранти, підтримку та пожертви. Але навіть те, що вони “підставляють плече”, діляться інформацію, просять “не здутися” – це теж дуже важливо.

Мені зараз головне – зібрати своїх однодумців. Щоб коли ти це робиш, ти розумів, що це комусь потрібно. Важливо мати фідбек. Щоб не вийшло, що ти просто випалюєш себе в нуль, а воно нікому не треба.

Зазначимо, напередодні, 24 червня, між департаментом охорони здоров’я та реабілітації Вінницької ОВА та ГО “Спільнота вітиліго Україна “ІНАКШІ” було підписано Меморандум взаємодії. За повідомленням департаменту, це вперше в Україні пацієнти з вітиліго об’єднались з медичною спільнотою, для вирішення питань, пов’язаних із хворобою.

Як сказала Наталя під час нашого інтерв’ю, цей Меморандум важливий для того, щоб в неї була можливість спілкуватись із лікарями-дерматологами і передавати їм якусь інформацію, яку вона отримає, та щоб сімейні лікарі розповідали людям про цю хворобу. Це може також допомогти фіксувати випадки захворювання, і хоча б в межах Вінницької області буде можливість вести якусь статистику.

Фото Зорини Гаджук, з Telegram-каналу департаменту охорони здоров’я та реабілітації Вінницької ОВА та надані Наталею Некипілою