-
12 Грудня/ 21:21
Vinnytsia
Публікація12.12.1821:21
У Вінниці збирають кошти на лікування хлопчика з рідкісним генетичним захворюванням
10-річний Ілля Верховний з Вінниці, котрий страждає на рідкісне захворювання – хвороба Німанна-Піка – терміново потребує допомоги.
Як повідомляє волонтерка Благодійного фонду “Ми поруч” Юлія Дякун, з таким захворюванням в в Україні лише троє дітей та кілька сотень по всьому світу. Іллі щодня стає гірше: судоми стають все частішими, хлопець відмовляється від їжі, адже йому важко ковтати. “Він вже не вчиться, бо не може. Стомлюється швидше і швидше. Батьки нічого не можуть зробити, адже у них немає 200 тисяч гривень на місяць”, – пише волонтерка.
Саме така сума необхідна, аби розпочати лікування препаратом Міглустат – це єдині ліки, які допомагають при такому захворюванні. Для того, щоб розпочати лікування, родині потрібно зібрати ще понад 131 тисячу гривень.
Тяжке генетичне захворювання дитині змогли діагностувати лише в Москві. Проблема полягає також в тому, що лікарський препарат Міглустат не сертифікований в Україні.
Допис з проханням про допомогу на фейсбуці зібрав вже понад чотири тисячі поширень: в коментарях зазначають, що допомогти дитині фінансово зголосилися багато людей з України та з-за кордону. Для того, аби зробити свій внесок заради порятунку життя Іллі Верховному, допомогу можна перерахувати на картки ПриватБанку:
5168 7573 7847 4896 – Верховна Інна (мама)
5169 3305 1434 4651 – Дякун Дмитро (директор Фонду)
Дякуємо!
Тепер редактори знають.